Serena tumore cervice

Serena e il tumore alla cervice

8 Minuti24 Gennaio 2023

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Gennaio è il mese della prevenzione per il cancro alla cervice e noi ti regaliamo la storia di una donna davvero speciale

“Ho scoperto il tumore al collo dell’utero con la prevenzione”. Durante la nostra chiacchierata, Serena Pinelli ripete più volte questa frase perché quel cancro trovato quasi per caso, facendo un normalissimo controllo, la spinge ogni giorno a sensibilizzare quante più persone sull’importanza di visite ed esami.

Così, in questo mese di gennaio tutto dedicato proprio alla prevenzione del tumore al collo dell’utero, la nostra rubrica Cancer Confidential è dedicata alla vicenda di questa 43enne. Stai vivendo anche tu un percorso simile? Allora leggi questo articolo fino in fondo e lasciati ispirare dalla forza della condivisione.

Il tumore al collo dell'utero si scopre con un test

“La mia storia è iniziata per caso” ricorda Serena. 43 anni, vive a Lucca e si divide tra i mille impegni di tutti i giorni, nel classico vortice tra lavoro e famiglia. Ma nel febbraio del 2021 tutto cambia. Lei è in salute, in perfetta forma e riceve l’invito dal sistema sanitario nazionale a eseguire lo screening per il tumore alla cervice con il test dell’Hpv, il papilloma virus che può essere responsabile di questa patologia. “Ho sempre fatto Pap test e visita dal ginecologo ogni anno. Poi, complice il Covid, ho saltato questo appuntamento. Ma non avevo sintomi, stavo bene quindi sono andata a fare l’esame tranquilla, aspettando di ricevere la solita lettera con il referto negativo”.

Invece, un destino beffardo cambia le carte in tavola e Serena viene chiamata di nuovo per sottoporsi a una colposcopia, l’esame approfondito degli organi genitali. “Non sapevo neanche bene di che cosa si trattasse. Ma ho capito subito che qualcosa non andava. Il medico, con tono accusatorio, mi ha chiesto da quanto non facessi un Pap test e mi ha avvisato che avrebbe fatto anche un prelievo per una biopsia”.

Serena dovrebbe ritirare l’esito il 7 maggio, ma il 29 aprile riceve una telefonata urgente: deve recarsi in ospedale la mattina successiva. Purtroppo le restrizioni legate al Covid sono ancora in vigore e così si trova a ricevere da sola la notizia più devastante della sua vita. “Ricordo la dottoressa che ha sussurrato la frase ‘mi dispiace, è positivo’. Io non sono riuscita a dire nulla, tanto che lei mi ha scritto il suo numero di telefono su un foglietto, consigliandomi di richiamarla. Ero così confusa…”.

“Non mi stancherò mai di sensibilizzare  sull'argomento. Quando ho scoperto il tumore, amiche e colleghe sono andate a fare visita e test per l'Hpv, ma mi hanno confessato che non sempre lo eseguivano. C'è una specie di tabù per questi controlli, soprattutto dopo la gravidanza. Invece salvano la vita e io ne sono la prova. Infatti, ho un sogno: fare qualcosa che possa aiutare le persone che stanno facendo il mio stesso percorso”

Un lungo percorso operatorio

Nei giorni successivi, Serena viene catapultata in un vortice di esami e visite. Il primo passo da compiere è la conizzazione, l’intervento che rimuove le lesioni sul collo dell’utero. Poi è la volta dell’esame istologico, che non lascia dubbi: si tratta di un adenocarcinoma aggressivo al collo dell’utero e l’unica soluzione è l’isterectomia radicale, ovvero l’asportazione di utero, tube, collo dell’utero e parte superiore della vagina. In sala operatoria, vengono anche rimossi 37 linfonodi.

“Sono stata fortunata perché il tumore era piccolo come dimensioni e non ho avuto bisogno di radioterapia o chemio. I medici mi hanno ripetuto che quel benedetto esame per l’Hpv mi ha salvato la vita perché non avevo sintomi e se mi fosse accorta della malattia un anno dopo, forse non sarei qui”.

Oggi Serena si sottopone ai controlli di follow up ogni sei mesi e prova a convivere con la malattia. “L’asportazione dei linfonodi mi ha causato un edema alla gamba e al basso ventre. Ho anche dei disturbi alla vescica che sto ancora curando. Infatti, i momenti peggiori per me sono stati dopo l’intervento: credevo che fuori dall’ospedale fosse tutto finito, invece ho realizzato davvero e per la prima volta che nulla sarebbe stato più come prima. Sono cambiata, nel fisico perché non potrò più avere figli, e nella mente. Per gli altri sono guarita, ma dentro vivo ancora un terremoto con tantissime scosse d’assestamento. Il cancro ti cambia per sempre”.

Dopo il tumore? Supporto psicologico e condivisione

I momenti bui, pian piano, lasciano spazio a qualche raggio di luce, che sembra debole ma scalda il cuore come non mai. “Già, la malattia mi sta regalando anche qualcosa di positivo. Tempo fa un medico mi ha fatto notare che in questi casi impari a prenderti cura di te stessa, a volerti bene. Verissimo: il mio benessere è diventato una priorità, cerco di fare quello che mi piace e mi fa stare bene, nel corpo e nella mente”.

Serena fa un respiro profondo. Parlare del tumore costa ancora fatica e le emozioni sono così forti da spezzare il fiato. Ecco perché si sente di dare un consiglio preciso ai pazienti oncologici: “Vivete ogni sentimento come viene e non abbiate paura di chiedere un sostegno psicologico. Non è un segno di debolezza, anzi si tratta di un gesto d’amore verso se stessi e verso le persone che ci stanno vicine”. Il supporto è fondamentale: noi di Koala Strategy lo sappiamo bene e infatti abbiamo appena lanciato un servizio di counseling con il Centro Berne.

La condivisione è vita, ripete Serena. E condivisione fa rima anche con prevenzione, la ‘missione’ che fa da traino alle sue giornate. “Non mi stancherò mai di sensibilizzare ragazze e signore sull’argomento. Quando ho scoperto il tumore, amiche e colleghe sono andate a fare visita e test per l’Hpv, ma mi hanno confessato che non sempre lo eseguivano. C’è una specie di tabù per questi controlli, soprattutto dopo la gravidanza. Invece salvano la vita e io ne sono la prova”.

“Infatti, ho un sogno: fare qualcosa che possa aiutare le persone che stanno facendo il mio stesso percorso. In questi mesi ne ho parlato molto sul mio profilo Ig, ho stretto rapporti forti con tante donne e vorrei proprio costruire qualcosa di concreto. Così dalla mia malattia potrebbe nascere qualcosa di buono”.


Dopo cancro Roma canoa Pagaie rosa

La vita dopo il cancro? A Roma vai in canoa con le Pagaie Rosa

6 Minuti12 Gennaio 2023

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L’associazione di donne operate al seno ha fondato una formidabile squadra di Dragon Boat

La vita dopo il cancro? A Roma vai in canoa con le Pagaie Rosa. Se stai cercando, pian piano, di tornare a vivere dopo la diagnosi e le cure, siamo certe che nel tuo cuore rimbomba spesso la stessa domanda: cosa farò dopo il cancro? A Roma vai in canoa

Sì, ti rispondiamo così perché questa associazione ha creato una formidabile squadra di Dragon Boat, la disciplina simile alla canoa che si pratica sulle bellissime imbarcazioni a forma di drago (ne avevamo già parlato qui con la nostra intervista alle Pink Amazons di Milano). E che fa benissimo, al corpo e alla mente.

Così, per la rubrica Andiamo a conoscere, oggi ti presentiamo le Pagaie Rosa insieme alla presidente Mariagrazia Punzo e a uno dei membri del team Anna Rosaria Forno.

Mariagrazia, raccontiamo di tutto e di più sulla vostra onlus, le Pagaie Rosa...

“La nostra associazione è composta da donne che hanno avuto un tumore al seno e, dopo la diagnosi e le cure, decidono di rimettersi in gioco allenandosi e gareggiando sulle nostre canoe. Il dragon boat, infatti, è una disciplina preziosa, praticata nei Paesi orientali. Negli Anni Novanta, poi, un famoso medico canadese ha dimostrato i suoi benefici nel prevenire il linfedema, la patologia cronica che può colpire le pazienti e che consiste nel rigonfiamento del braccio. Da allora, nel mondo sono nate decine di squadre di pazienti e noi siamo stati la prima in Italia, ormai 20 anni fa. Ai tempi è stato un gesto rivoluzionario, perché nessuno parlava di cancro e movimento, ma oggi siamo una certezza. Nel frattempo sono nate tante associazioni simili ed è emozionante vedere lo spirito che si crea tra queste donne, che si aiutano tra loro. Scatta subito un’empatia naturale legata a quello che hanno vissuto. Poi questo sport ha molti benefici e permette di rimettersi in gioco, di mettere alla prova quel corpo tradito dalla malattia”.

Dalla vostra nascita sono trascorsi 20 anni. Cosa fate oggi? Quali sono gli appuntamenti più importanti?

“La nostra sede è il lago di Castel Gandolfo: ci alleniamo lì, in questa meravigliosa palestra naturale all’aria aperta, ogni sabato. Poi partecipiamo a tantissime manifestazioni. Qualche mese fa, per esempio, siamo state alla Vogalonga di Venezia, una regata di 32 chilometri tra i canali della Laguna; siamo arrivate al primo posto al festival dei dragon boat di Barcellona e abbiamo vinto tante altre medaglie. Siamo delle atlete a tutti gli effetti: l’impegno e anche le soddisfazioni non mancano”.

Anna Rosaria, cosa ti danno le Pagaie Rosa?

“Nel 2015 ho ricevuto la diagnosi, poi ho subito l’intervento e ho seguito le terapie. Passata la fase acuta, ho conosciuto l’associazione ed è stato un colpo di fulmine. Mariagrazia e le ragazze mi hanno dato tantissimo. Prima di tutto, la consapevolezza che il cancro non è un handicap ma quasi una marcia in più perché ti fa scattare il desiderio di farcela e una forte rivalsa. Il tumore può trasformarsi in una chance perché ti dona la forza di non fermarsi e vivere intensamente il qui e ora. Quando ti ammali non hai più certezze e quindi ti godi al massimo ogni situazione”.

“La nostra associazione è composta da donne che hanno avuto un tumore al seno e, dopo la diagnosi e le cure, decidono di rimettersi in gioco allenandosi e gareggiando sulle nostre canoe. Il dragon boat, infatti, è una disciplina preziosa per prevenire il linfedema”.

Quest'anno festeggiate il vostro ventennale: cosa farete e quali progetti avete per i prossimi anni?

Anna Rosaria: “Stiamo preparando un evento speciale e unico, che sveleremo nelle prossime settimane. Abbiamo il dovere di festeggiare per tutte le donne che fanno parte delle Pagaie e anche per quelle che purtroppo non ci sono più. Il nostro hashtag, lo diciamo sempre, è #esserci, esserci l’una per l’altra e per mostrare ad altre pazienti, che magari stanno facendo la chemioterapia, che dal cancro si può guarire e che dobbiamo stare bene insieme”.
Mariagrazia: “Abbiamo molti progetti, per quest’anno e per il futuro, vogliamo partecipare a tanti eventi e festival. Per un paziente oncologico progettare è davvero importante: il tempo tra un controllo e l’altro sembra infinito e i nostri appuntamenti danno un senso al tempo, accendono la luce in questo percorso e danno forza”.

Allora, invitiamo gli amici di Koala Strategy a pagaiare?

“Certo, ogni sabato alle 10 siamo al circolo sportivo Aisa Sport, in via dei Pescatori. Su facebook, poi, trovate novità e dettagli. Il nostro motto è ‘tutte insieme sulla stessa barca’. E la barca in questo caso non è una metafora, ma un luogo vero dove succedono cose bellissime. Vi aspettiamo per provare o anche solo per conoscerci e respirare una boccata d’aria fresca insieme”.


Francesco Caiazza

Francesco: “Ho sconfitto due tumori e ora farò il ricercatore”

9 Minuti15 Dicembre 2022

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La testimonianza di un ragazzo che ha avuto un tumore al cervello e la leucemia e ora sogna di guarire gli altri

La scuola, le partite di calcio del Napoli, le gite con gli amici. Per Francesco Caiazza erano tutto. Erano il suo piccolo, grande, mondo perfetto. Ma quando aveva 16 anni, il suo universo è stato spazzato via per colpa del cancro. Oggi di anni ne ha 25, studia Chimica e Tecnologie Farmaceutiche all’università di Perugia e può ricordare quei momenti con un sorriso e con la sicurezza di chi ha chiuso una parentesi così dolorosa. Ora la riapre per noi di Koala Strategy, per regalare con la sua storia un pizzico di speranza a te, che stai vivendo un percorso altrettanto duro. “Ho sconfitto due tumori” ci svela. “E ora farò il ricercatore”.

Un tumore cerebrale a 16 anni

La storia di Francesco parte a febbraio del 2014. Vive a Todi con la famiglia e frequenta il liceo scientifico. Un giorno comincia a vederci doppio e, quindi, la madre lo porta dall’oculista che capisce subito che qualcosa non va. Infatti la risonanza conferma la sensazione dello specialista: Francesco ha un tumore al cervello. “All’epoca i miei genitori non mi hanno detto tutti i dettagli per proteggermi, ma la quotidianità è cambiata all’improvviso. Ci siamo trasferiti a Roma perché sono stato curato al reparto di Neurochirurgia pediatrica del Policlinico Gemelli”.

Per cinque mesi le giornate di questo ragazzo ruotano attorno all’ospedale e alla speciale radioterapia a cui deve sottoporsi. Gli effetti collaterali lo mettono a dura prova: perde i capelli e le massicce dosi di cortisone che prende causano una specie di dipendenza all’organismo. Ma Francesco trova presto un’isola felice. “Un giorno, nella mia stanza è entrata la Professoressa Daniela Di Fiore, che si occupa della scuola in ospedale e che mi ha proposto di frequentare le sue lezioni. All’inizio mio papà era restio, perché era concentrato soprattutto sulla mia salute, invece mamma ha capito che studiare poteva distrarmi e non farmi sprofondare nell’abisso ospedaliero”.

“In ospedale volevo guarire proprio per riprendermi la vita che avevo perso e se ero già stato capace di affrontare le terapie, potevo fare tutto. Ora voglio dare il mio piccolo contributo e sdebitarmi con gli scienziati che mi hanno salvato la vita”

Infatti, Francesco frequenta le lezioni. Si sente di nuovo normale, proprio come i suoi amici, e i mesi difficili lasciano posto ai primi progressi. “A giugno ho concluso la terapia e i controlli ci hanno regalato una notizia meravigliosa: la massa maligna era scomparsa. Non ci potevo credere… E intanto ho terminato l’anno scolastico con le lezioni in ospedale: anche quello mi ha reso molto felice perché avevo l’incubo di essere bocciato e perdere l’anno. Invece, ho riconquistato la mia vita di sempre”.

La leucemia promielocitica acuta a 18 anni

Purtroppo, la tanto agognata normalità dura poco. E’ il settembre del 2015, Francesco ha da poco festeggiato il 18esimo compleanno e va con i compagni di classe al Festival della filosofia di Mantova. Quando torna, scopre sul corpo degli strani lividi. E non solo. “Mi ricordo ogni istante di quei giorni. Alla sera, dopo la gita, mia mamma aveva cucinato i tortellini in brodo. Al mattino mi sono svegliato con delle petecchie sulla labbra e sulla bocca, sembravano piccoli angiomi”.

Gli esami del sangue e i controlli al Gemelli fanno ripiombare Francesco nell’incubo. La parola tumore squarcia di nuovo il cielo della sua esistenza. Questa volta si tratta della leucemia promielocitica acuta, un tipo di leucemia curabile ma dal percorso davvero impegnativo. “Le piastrine erano bassissime, rischiavo un’emorragia e quindi ho trascorso il primo mese in ospedale in isolamento. Sono crollato, mi stavo lasciando andare ma poi ho capito che le lacrime non mi avrebbero portato a nulla”.

In reparto, Francesco incontra di nuovo la Professoressa Di Fiore, che gli promette che riuscirà a prepararsi per la maturità. Ed è proprio la scuola in ospedale a donare al ragazzo un nuova ventata di energia, anche quando tutto sembra impossibile. “Pian piano i valori delle piastrine sono risaliti e ho iniziato la cura. Si trattava di un’infusione quotidiana di un nuovo farmaco, i cosiddetti farmaci intelligenti che per fortuna non attaccano il sistema immunitario. Così ogni giorno facevo la mia cura e poi andavo a lezione dalla Prof”.

Quando hai il cancro, devi credere nella vita e nella scienza

Nei lunghi mesi vissuti al Gemelli, Francesco conosce molte persone e stringe rapporti intensi con gli altri malati. Alcuni, purtroppo, non ce l’hanno fatta. “Mi ricordo un ragazzo pieno di rabbia, non riusciva ad affrontare il presente. In quei momenti ho compreso l’importanza dei pensieri, della mente, e mi sono dato un obiettivo: guarire. Volevo guarire proprio per riprendermi la vita che avevo perso e se ero già stato capace di affrontare le terapie, potevo fare tutto. Cercavo comunque di trovare il lato positivo, come il fatto che la malattia mi avesse insegnato che la vita è fatta di cambiamenti improvvisi e bisogna mantenere l’ottimismo”.

Francesco Caiazza - Daniela Di Fiore

La diagnosi di tumore e la famiglia

Nel racconto dolcissimo di Francesco, c’è una parola che ricorre più di tutte e che gli illumina sempre gli occhi scuri: famiglia. “Senza i miei cari non ce l’avrei fatta perché mi hanno sostenuto con un marea di amore. Ma è stata dura anche per loro: la nostra famiglia, in pratica, si è spezzata. Mia mamma veniva con me a Roma e mio papà e mia sorella minore rimanevano in Umbria da soli. Papà lavorava e si occupava di tutto, mia sorella frequentava le medie ed è dovuta crescere così in fretta. Quanti pianti il lunedì, quando papà ci accompagnava a Roma e ci salutava…”. Già, il cancro è un terremoto che non scuote solo il malato, ma tutti quelli che gli sono accanto. Per fortuna, poi arrivano gli istanti più belli, che si trasformano in una linfa che scalda il cuore. “Che gioia quando sono riuscito ad andare allo stadio con mio papà a vedere una partita del Napoli. E poi, grazie alla Professoressa Di Fiore, mi hanno anche regalato la maglia con gli autografi di tutti i calciatori”.

“Farò il ricercatore per sdebitarmi con chi ha curato i miei tumori”

“Farò il ricercatore per sdebitarmi con chi ha curato i miei tumori”
Qualche mese fa, Francesco ha fatto l’ultimo controllo: la leucemia fa parte del passato, è uscito anche dal rischio recidiva e potrà archiviare paure e visite mediche. Ma non si allontanerà troppo da questo ambiente perché il suo sogno è diventare un ricercatore. “Lo pensavo già quando mi ero iscritto al liceo scientifico, poi la malattia mi ha convinto ancora di più. Ho sconfitto due tumori e farò il ricercatore. Sto finendo l’università, poi farò una tesi sperimentale in laboratorio e mi dedicherò proprio all’oncologia. Voglio dare il mio piccolo contributo e sdebitarmi con gli scienziati che mi hanno salvato la vita”. Noi ti facciamo un grande in bocca al lupo, Francesco: Koala Strategy fa il tifo per te!


l associazione oncologica san bassiano riporta la bellezza nella vita

L'associazione oncologica San Bassiano riporta la bellezza nella vita di chi ha il cancro

7 Minuti20 Novembre 2022

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Lo fa con sostegno psicologico, corsi e una sfilata speciale

L’associazione oncologica San Bassiano riporta la bellezza nella vita di chi ha il cancro

Rimettere la qualità e la bellezza della vita al proprio posto. Ecco la missione dell’Associazione oncologica San Bassiano. Nata nel 2004 a in provincia di Vicenza, è diventata un punto di riferimento per tutti i pazienti oncologici del Veneto e non solo, visto che dopo corsi e appuntamenti di ogni tipo ha lanciato anche una sfilata speciale che ha varcato i confini della regione.

Oggi, per la nostra rubrica ‘Andiamo a conoscere‘, ti apriamo le porte di questa organizzazione insieme alla sua vicepresidente Dina Faoro e alla psicologa Elena Pasquin. “Abbiamo mosso i primi passi per supportare la mancanza di personale nell’ospedale di zona. Frequentandolo, abbiamo capito che i malati avevano bisogno di una voce amica così abbiamo creato un corso di formazione per volontari” racconta Dina Faoro. “Da allora non ci siamo più fermati e oggi organizziamo tantissime attività che si prendono cura a 360 gradi dei pazienti e delle loro famiglie”.

Che cosa offrite nel concreto?

“C’è lo sportello psicologico, tenuto dalla dottoressa Pasquin e da un’altra psicologa. Poi abbiamo lo sportello con il nutrizionista e un team di fisioterapisti, che seguono le donne operate al seno e gli uomini con un tumore alla prostata. E ancora tantissime attività per ridare un senso alla vita dopo la diagnosi e trasformare la malattia in una ‘scusa’ per dedicarsi a quegli hobby che abbiamo sempre trascurato, come il corso di cucito, quelli di yoga (qui invece trovi il nostro), tai-chi e pilates; poi il gruppo di nordic walking e di camminata, che si ritrova anche 3 volte alla settimana. Infine, abbiamo il gruppo della dragonesse, ovvero le donne che dopo il tumore al seno affrontano il post malattia a colpi di pagaia. Insomma, cerchiamo di distrarre i pazienti dal pensiero del cancro e li aiutiamo a tornare a una normalità diversa e più ricca”.

Dottoressa Pasquin, quanto è importante l'aspetto psicologico e come vincete le resistenze dei pazienti?

“La dimensione psicologica è parte fondamentale del processo di cura e deve coinvolgere non solo il malato, ma tutta la sua famiglia. E’ vero, a volte troviamo un po’ di resistenza, ma parlando con le persone riusciamo a coinvolgerle e sono sempre di più quelle che si rivolgono a noi di loro iniziativa, spinte dalla voglia di uscire dalla sofferenza. Spesso poi con la diagnosi arrivano problemi di natura economica o nella gestione dei figli, quindi cerchiamo di supportare il paziente in ogni dettaglio”.

Una delle vostre attività più conosciute è il Défilé della Rinascita. Di che cosa si tratta?

“E’ un progetto terapeutico partito nel 2016 proprio per riportare la bellezza nella quotidianità delle pazienti. Spesso ci confrontavamo tra noi perché per alcune donne rimaneva molto difficile ritrovare confidenza con il proprio corpo e la psicoterapia non bastava. Un giorno ci siamo imbattute nella foto di un abito di una stilista e abbiamo pensato che potesse star bene a tutte perché rispettava ogni corpo, quindi abbiamo pensato a un nuovo progetto che non fosse una semplice sfilata ma un vero e proprio percorso, un’esperienza trasformativa che coinvolgesse anche medici e infermieri. Poi lo abbiamo presentato a Silvia Bisconti del marchio Raptus & Rose, che ha ideato il concetto di moda liberata: il suo abbraccio ci ha fatto capire che non potevamo più fermarci. E infatti dopo il primo défilé ne sono seguite altri e ne abbiamo organizzato uno anche a Milano. E’ fantastico vedere queste donne che fanno questo percorso terapeutico e ritrovano il gusto per la bellezza e per la vita”.

Cerchiamo di distrarre i pazienti e le loro famiglie dal pensiero del cancro e li aiutiamo a tornare a una normalità diversa e più ricca grazie al sostegno psicologico e a tanti corsi diversi"

La vostra forza creativa dove si incanalerà ora? Quali sono i vostri sogni per il futuro?

“Dobbiamo inventarci qualcosa per coinvolgere gli uomini: facciamo fatica con loro, si chiudono in se stessi e non si confrontano, invece avrebbero bisogno di un supporto. Adesso lanceremo due corsi, uno dedicato alla preparazione della pizza e uno ai cocktail, e speriamo di intercettare un po’ di signori… “.

Siete entrambe protagoniste del mondo dell'oncologia da anni: come sono cambiati i pazienti e di cosa hanno bisogno oggi e in futuro?

“Il sistema sanitario sta attraversando un momento di forte difficoltà dopo il Covid e i malati non hanno più punti di riferimento, così vengono da noi alla ricerca di un ambiente protetto in cui confrontarsi. E’ vero: di cancro se ne parla sempre di più, fa meno paura, ma rimane una malattia che sgomenta e ti ruba la visione del futuro. Quindi le persone hanno bisogno di condividere questa esperienza, di stare in gruppo. Infatti, proponiamo anche un gruppo di auto mutuo aiuto dove ognuno può portare la propria storia. La pandemia ha aumentato la sensazione di fragilità dei pazienti e il loro isolamento, quindi siamo diventati una vera ancora che permette di condividere i propri bisogni e trovare risposte”.

Chi ha bisogno del vostro aiuto cosa può fare?

“Le nostre porte sono aperte a tutti. Ci rivolgiamo ai Comuni che afferiscono alla Ulss 7 di Bassano del Grappa ma in realtà accogliamo tutti. Non servono iscrizioni o tessere, basta prendere un appuntamento, scriverci una mail o telefonarci”.


Dario tumore al pancreas

La storia di Dario, che vince il tumore al pancreas con l'arte

6 Minuti17 Novembre 2022

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Il 46enne romano si racconta tra paura e creatività

Avere paura, tanta paura, e non nasconderlo. Anzi, provare ogni giorno a trasformare le debolezze in benzina che ti fa comunque andare avanti. Dario Pellegrino ripete spesso questo concetto. Classe 1976, romano, è un artista. Ha lavorato nel cinema e nello spettacolo, cura mostre e crea lui stesso opere che trasformano materiali quotidiani in piccole magie che traboccano vitalità. Forse perché quando convivi con un tumore al pancreas, provi ogni istante a esorcizzare la fine. Oggi, giornata mondiale contro questa patologia, ti regaliamo la sua storia con la nostra rubrica Cancer confidential.

“La mia avventura è iniziata una grigia giornata di ottobre: ero seduto in macchina quando ho ricevuto la chiamata dal Policlinico Gemelli. Qualche settimana prima avevo fatto una biopsia, perché da tempo lamentavo malesseri vari e non ne venivo a capo. Al telefono è rimbombata la sentenza: ricordo la voce che pronuncia la frase ‘Signor Pellegrino, la dobbiamo subito ricoverare: ha un cancro al pancreas. Da quel momento, e per le successive 24 ore, ho avuto la sensazione di non essere più nella mia mente, come se fluttuassi nel vuoto. Ho avvertito un vuoto enorme, che non so spiegare, e poi un fiume di tristezza, dolore e paura. Quest’ultima sensazione è durata fino al giorno dopo, poi ha iniziato a tormentarmi una domanda: perché proprio a me?”.

La risposta è quasi impossibile. Intanto, Dario viene fagocitato dal ricovero. In ospedale esami, visite e colloqui con i medici si susseguono senza sosta e lui comincia a rendersi conto della sua nuova realtà. “La razionalità si è fatta largo nella mia testa. Ho reagito subito e penso che sia fondamentale. Mi sono dato un obbiettivo: combattere contro questo mostro. E’ la mia promessa e non so se riuscirò a mantenerla, ma per il momento la strada è quella giusta”.

“Mi sono sempre piaciute le sfide: le accolgo, mi organizzo e combatto. Nella mia debolezza, riesco a trovare le forze e la tenacia per affrontare le sfide giornaliere perché anche la paura, in fondo, è un'energia, ti spinge a curarti, a fare per bene tutto quello che è necessario”.

E’ un percorso lungo, fatto di tante terapie, dalla chemio alla radio, per ridurre la massa maligna. Poi sarà la volta dell’intervento. “Mi aspettano ancora 4 mesi di cure, intervallati da tantissimi esami, e poi entrerò in sala operatoria”. Ci pensa parecchio a quel giorno, Dario, e non nasconde il timore per uno dei tumori più subdoli e difficili da curare. “Mi sono sempre piaciute le sfide: le accolgo, mi organizzo e combatto. Nella mia debolezza, riesco a trovare le forze e la tenacia per affrontare le prove giornaliere perché anche la paura, in fondo, è un’energia, ti spinge a curarti, a fare per bene tutto quello che è necessario”.

Al suo fianco la compagna, che non lo lascia mai, pochi amici fidati e i suoi ‘must have’ per l’ospedale. “Ho dei talismani per esorcizzare il mostro: i miei fantasmagorici e coloratissimi calzini, che indosso durante le chemio, tanta pazienza e pensieri positivi, ovvero le cose che mi piacciono e mi danno energia. Come il modellismo, le colleziono di vinili storici e, soprattutto l’arte. In questi giorni inaugurerò la mia prima mostra di “Arte in mattonella” con opere in gres porcellanato che si trasformano in tele uniche”. E Koala Strategy è felice di sostenere Dario in questo progetto artistico, per dimostrare ancora una volta che avere il cancro non significa essere arrivati alla fine. La vita continua e lo fa anche attraverso queste opere.

La creatività e le passioni aiutano Dario a superare i momenti più critici. “Quando torni a casa dopo la seduta di chemio, ti senti male dentro, un malessere che solo noi pazienti conosciamo. Questi sono i momenti peggiori. Il migliore, infatti, è quando consegno quella che io chiamo bomboletta, la periferica in bottiglietta che contiene il farmaco miracoloso che porti per 48 ore dopo la chemio. Quando lo riporto in ospedale, sento un brivido di libertà che mi attraversa tutto il corpo”.

Tra un’opera e un ciclo di chemio, Dario si racconta sui social e prova a pensare al futuro. “Dove sarò tra 10 anni? Se Dio vuole, sarò fuori da questo tunnel. Ho ancora tanti sogni da realizzare e poi questa esperienza mi sta insegnando a vivere la vita e un domani mi piacerebbe trasmettere più sensibilità e umanità possibile”. Dario ci saluta, lasciando un messaggio speciale ai pazienti come lui: “Seguite la scienza, affidandovi sempre ai vostri medici, e sviluppate più endorfine possibili, dedicando ogni istante a quello che amate”.

Se volete conoscere Dario e andare a vedere le sue opere, ecco qui sotto tutte le info sulla sua mostra.

Arte, Cultura, Persone e... Tumori

L’arte artigianale e la musica possono essere medicine fondamentali per la cura contro il cancro
Sabato 26 novembre: Opening TELE/MATTE
Dallle 17.00 a mezzanotte
c/o La Bottèga – Via Portuense 223 Roma
Ingresso Gratuito


Marina che corre la maratona dopo un tumore al seno

Marina, che corre la maratona dopo un tumore al seno

11 Minuti31 Ottobre 2022

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Oggi è Pink Ambassador di Fondazione Umberto Veronesi e non smette di sognare

L’immagine di Marina De Bonis, operata due volte per un tumore al seno, che stringe orgogliosa la medaglia appena conquistata alla maratona di Londra e che puoi vedere nella nostra video intervista, è qualcosa di così forte che diventa difficile descriverla a parole. Perché questa donna, 44 anni, modellista di professione e Pink Ambassador di Fondazione Umberto Veronesi per passione, ha affrontato un carcinoma, una recidiva e tante, troppe, complicazioni. Eppure, corre la maratona dopo un tumore al seno. E oggi, ultimo giorno di Ottobre Rosa, vogliamo ‘regalarti’ proprio la sua testimonianza unica.

Dolore e paura sono stati per anni compagni di viaggio di Marina. Chiunque si chiuderebbe dietro il silenzio, ma lei sceglie di rivivere questi ricordi per dare un esempio a chi sta provando gli stessi sentimenti. “Voglio dimostrare che farcela è possibile e, anzi, si può ricominciare anche meglio di prima. La mia storia è iniziata nel 2009: avevo 31 anni e stavo vivendo un periodo magnifico, visto che era appena nata mia figlia. Mentre la allattavo ho sentito dei noduli e all’inizio ho pensato che fosse proprio l’allattamento a cambiare il seno. Infatti, alcuni di questi si sono riassorbiti mentre uno è rimasto”.

Il medico le prescrive un’ecografia e Marina va all’appuntamento a cuor leggero: è giovane, sana, si tiene in forma con lo sport… Perché dovrebbe avere pensieri negativi? Invece, purtroppo, l’espressione preoccupata dell’ecografista la colpisce come un pugno in pieno volto e la mammografia e l’ago aspirato confermano la presenza di un nodulo maligno. “Il primo pensiero è andato a mia figlia, ai sogni che avevo e che forse non avrei più realizzato. Poi ho trovato la forza per reagire, un passo alla volta. Non ho mai temuto di non farcela, non pensavo alla morte, ma alle conseguenze della malattia”.

Marina entra in sala operatoria a fine agosto 2009 per una quadrantectomia. Ma poi l’esame istologico evidenzia delle calcificazioni e, quindi, ritorna in ospedale per la mastectomia. I medici scelgono di farle anche la ricostruzione del seno in contemporanea, ma l’intervento non va a buon fine. E a dicembre deve essere ricoverata d’urgenza: la cicatrice dell’intervento è in necrosi e la protesi va tolta. “Ero arrabbiata e delusa: le complicazioni accadono nel 10% dei casi, ma faticavo ad accettarle. Eppure, in quel momento è cambiato qualcosa. Ero ricoverata in un ospedale universitario e un medico mi chiese se potevano visitarmi anche dei giovani dottori per valutare il mio caso. All’inizio mi sono sentita violata, poi ho capito che tra quei giovani poteva esserci il luminare che un domani avrebbe saputo evitare quelle complicazioni, e ho accettato. Per la prima volta ho compreso che la mia esperienza poteva essere utile a qualcuno”.

Marina De Bonis - cancer confidential

Con questa convinzione nel cuore, Marina affronta il suo percorso: la terapia ormonale che la porta in menopausa, e le ruba il sogno di un’altra maternità, il seno mutilato e la ricerca difficile di una diversa intimità con il marito, e poi la chemioterapia, quella tradizionale, che annulla le forze e le fa perdere i capelli. “Mi ricordo la prima seduta: mi sono chiusa in bagno terrorizzata. Poi ce l’ho fatta e alla fine ho sentito che potevo rinascere. Così ho terminato anche la cura con gli anticorpi monoclonali e ho deciso che avrei sistemato il mio seno”. Anche stavolta la strada è in salita: Marina deve sottoporsi a diversi interventi che prendono il grasso dal suo corpo e lo trapiantano nella zona operata. Altre sfide la mettono alla prova: tanti ricoveri, una nuova protesi, cicatrici e dolori che intaccano l’identità, il suo essere donna.

Ma anche in questo tsunami, Marina sente la voglia di ricominciare. E il destino mette sulla sua strada qualcosa che la cambierà per sempre: tramite un’amica scopre che la Fondazione Umberto Veronesi cerca donne operate al seno che vogliano allenarsi e poi correre la maratona di New York. Lei dice sì e si accende di felicità. Conosce l’oncologo Umberto Veronesi, che illustra il progetto: lei e altre donne saranno Pink Ambassador, testimonieranno la possibilità di farcela e l’importanza dell’attività fisica, come recita la maglietta rosa che indossano con orgoglio e su cui campeggia la frase “Niente ferma il rosa, niente ferma le donne”.

Marina e le compagne si allenano per mesi e sbarcano a New York. E’ un sogno che si trasforma in realtà. Qualcosa che, dal letto di ospedale, non avrebbe immaginato nemmeno la persona più ottimista, eppure questa donna macina i 42 chilometri e a ogni passo si butta alle spalle gli istanti peggiori della malattia. Quando taglia il traguardo capisce che tutto è possibile e ora vuole urlarlo al mondo. Così torna a casa più forte, diversa, riprende la sua quotidianità e non si perde mai le attività della Fondazione.

“Quando ricevi una diagnosi la tua esistenza cambia per sempre, ma credo che sia sempre meglio provare a considerarla come un'opportunità per cambiare in meglio. Io ho cambiato lavoro e ho scelto di diventare ambasciatrice di Fondazione Veronesi. Ognuna ha il suo progetto, la sua sfida, il desiderio da realizzare: l'importante è valorizzare il presente impreziosendolo di cose nuove e di energie positive”.

Ma un nuove scossone squarcia il velo di serenità che si era faticosamente costruita. Alla fine del 2015 un controllo evidenzia un nuovo nodulo, una recidiva allo stesso seno. Il copione si ripete e stavolta è ancora più duro: bisogna asportare il nodulo, la vecchia protesi e 42 linfonodi, di cui 5 già in metastasi. “Mi sentivo comunque meno spaventata, ero più consapevole del percorso ed ero meno sola, visto che intanto erano nate associazioni e progetti. Le mie amiche Pink Ambassador, per esempio, sono state al mio fianco, non mi sono mai sentita sola. Sono stata operata a marzo e il 2 aprile si teneva la Milano Marathon, che loro avrebbe corso per raccogliere fondi. Mi sono presentata anche io, per andare a trovarle e quando le ho viste con lo striscione dedicato a me, ho cominciato a camminare con loro. E poi ho corso. Già, ho sentito di volerlo fare e sono arrivata alla fine. Qualche giorno dopo, al primo controllo dopo l’operazione, la dottoressa mi ha dato della pazza, ma ha trovato il braccio perfettamente guarito, senza gonfiore e senza il siero che di solito si forma dopo l’asportazione dei linfonodi”.

La corsa regala a Marina l’autostima fondamentale in quel momento perché capisce che, così come ha tagliato il traguardo della maratona, può tagliarne tanti altri. Con questa grinta, sopporta anche la malattia (un liposarcoma) del fratello Dino e organizza con lui un ultimo viaggio ad Amsterdam per correre insieme la maratona. La loro foto è la metafora perfetta dell’amore e della grinta. “Lui non ce l’ha fatta, lo sto ancora metabolizzando, ma in suo onore ho ripreso in mano un altro sogno: la maratona di Londra. E’ stato durissimo allenarsi, tra il Covid e l’estate più calda del secolo, ma ci sono riuscita e lo scorso 2 ottobre ho coronato l’obiettivo di finire la gara in 5 ore. Ora sono lanciatissima e ho un nuovo progetto: partecipare alle sei corse più importanti. Ho fatto New York e Londra e parteciperò a quelle di Berlino, Chicago, Boston e Tokyo”.

Guarda avanti Marina, costruisce il futuro e dipinge sogni. Sa bene che non bisogna sentirsi invincibili a tutti i costi e che gli imprevisti sono dietro l’angolo, ma prova a rialzarsi ogni volta che cade. “Quando ricevi una diagnosi di cancro la tua esistenza cambia per sempre, ma credo che sia sempre meglio provare a considerarla come un’opportunità per cambiare in meglio. Io ho cambiato lavoro e ho scelto di diventare ambasciatrice di Fondazione Veronesi. Ognuna ha il suo progetto, la sua sfida, il desiderio da realizzare: l’importante è valorizzare il presente impreziosendolo di cose nuove e di energie positive”.

Marina ci dice queste parole con gli occhi che si illuminano. Stringe la medaglia conquistata a Londra e ci spiega che, quando riuscirà a partecipare a tutte le 6 gare, ne riceverà una speciale. Koala Strategy fa il tifo per lei, e per tutte le donne come lei. Aspettiamo le foto delle vostre piccole, grandi, conquiste…


Apeo Le estetiste specializzate per i pazienti oncologici

APEO, le estetiste che fanno sentire "belli" i pazienti oncologici

7 Minuti25 Ottobre 2022 Andiamo a conoscere…

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L’associazione forma le professioniste attente al benessere dei malati di tumore

Sentirsi belli, prendersi cura di se stessi anche dopo una seduta di chemioterapia. Alzi la mano chi ha questo sogno… Realizzarlo non è impossibile. Anzi, basta rivolgersi ad APEO, le estetiste che fanno sentire ‘belli’ i pazienti oncologici. Infatti, APEO sta per Associazione professionale estetica oncologica, che riunisce tutte le estetiste formate per aiutare chi si sta curando per un tumore. Oggi, per la nostra rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo questo progetto. “Siamo nati nel 2013, quando ho chiesto al mio mentore, il celebre oncologo Umberto Veronesi, un piccolo spazio per aiutare i pazienti oncologici che, per esempio, avevano problemi alla pelle o alle unghie” spiega la Dottoressa Ambra Redaelli, presidente di APEO.

Dottoressa Redaelli, cos'è APEO e che cosa fa?

“APEO è un’idea che abbiamo cullato io, che faccio il medico, e Loretta Pizio, imprenditrice ed estetista. Entrambe abbiamo sempre visto con i nostri occhi la sofferenza dei pazienti oncologici. Le terapie utilizzate negli ultimi 20 anni si sono dimostrate molto efficaci ma purtroppo hanno una tossicità importante sulla pelle e il nostro obiettivo è migliorare la qualità di vita delle persone in cura. Per raggiungerlo, quindi, formiamo le figure che già trattano la pelle, ovvero le estetiste, e le rendiamo capaci, per esempio, di aiutare una persona che ha una fastidiosa dermatite o una onicolisi, il distacco dell’unghia”.

Dalla vostra nascita nel 2013 sono trascorsi quasi 10 anni: cosa fate oggi nel concreto? Quali sono gli appuntamenti più importanti per i pazienti?

“Prima di tutto formiamo le estetiste, che si iscrivono a un corso che dura sei mesi, dove imparano i farmaci oncologici e la loro tossicità, tutti gli aspetti della malattia e i protocolli specifici per trattare gli effetti collaterali delle cure, così sanno cosa fare. Queste professioniste sono sempre aggiornate e partecipano anche al nostro congresso scientifico, che si tiene ogni anno. Così sono in grado di trattare, a livello estetico, le loro clienti in terapia presso gli ospedali, le farmacie o nel loro centro. Inoltre collaborano anche con le varie associazioni del settore che organizzano diversi eventi, come la corsa Race for the Cure o la Pink Parade”.

Quindi, se io sono un paziente oncologico e ho bisogno di un'estetista la posso trovare e contattare tramite il vostro sito, così avrò un servizio specializzato, giusto?

“Esatto. E si crea anche un legame che va al di là del singolo appuntamento, per esempio per una manicure. Al giorno d’oggi il cancro è una malattia da cui si può guarire e quando purtroppo questo non succede, come nel caso dei pazienti metastatici, si può comunque conviverci. Questo significa che le nostre specialiste prendono per mano le persone, le accompagnano in questi momenti difficili e le seguono per lungo tempo e, perché no, le coinvolgono anche in altre attività organizzate dalle varie associazioni. Le nostre estetiste ci sono sempre, anche per i piccoli problemi quotidiani, come la scelta del deodorante o di una crema solare specifica da usare durante la chemio”.

Formiamo le figure che già trattano la pelle, ovvero le estetiste, e le rendiamo capaci, per esempio, di aiutare una persona che ha una fastidiosa dermatite o una onicolisi, il distacco dell'unghia"

Perché la bellezza e la cura di sé sono così importanti per un paziente oncologico?

“La bellezza in questo caso non è qualcosa di stereotipato, ma significa prendersi cura di se stessi, amarsi, riappropriarsi del corpo e di una quotidianità fatta di incontri e legami, non solo della malattia. Ecco, le nostre estetiste, con la loro competenza, riescono ad aiutare concretamente una persona alleviando anche il dolore con un massaggio studiato appositamente. La bellezza non si riduce al make-up o a una parrucca, che sono importantissimi, ma vuol dire sentirsi bene in un percorso così importante”.

Seguite i pazienti oncologici da tempo: come sono cambiati e di che cosa hanno bisogno oggi?

“Come dicevamo, le terapie odierne sono molto più efficaci, ma hanno una tossicità importante e possono durare a lungo. Quindi i malati hanno bisogno di competenza e sincerità, di professioniste che offrono trattamenti specifici, prodotti adeguati, parole ma soprattutto fatti. Non solo: le specialiste APEO sono abituate a collaborare con medici e infermieri e danno un aiuto concreto nella quotidianità”.

Come sarà APEO tra 10 anni? Quali sono i vostri progetti per il futuro?

“Il sogno è che ci sia una estetista specializzata per ogni paziente e che le nostre professioniste siano presenti in tutti gli ospedali e le strutture che si occupano di queste persone. Sa qual è la frase che ci rattrista di più? Quando ci dicono ‘perché non vi ho trovato prima?’. Vorrei che questo non accadesse più. Le faccio un piccolo esempio: qualche giorno fa una donna stava per rimandare l’intervento perché avevo lo smalto semipermanente e in ospedale non sapevano come toglierlo: per fortuna ci ha pensato una nostra estetista, che ha risolto subito il problema e la paziente ha potuto essere operata”.

Chi ha bisogno del vostro aiuto come può fare?

“Basta cliccare sul sito www.esteticaoncologica.org per trovare la specialista più vicina. E ricordatevi che le nostre associate hanno una certificazione rilasciata da Cepas, un attestato di competenza, e sono assicurate annualmente”.


Associazione bianca garavaglia una grande squadra per i piùpiccoli

Associazione Bianca Garavaglia, una grande squadra per i piccoli malati di tumore

5 Minuti16 Ottobre 2022

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L’organizzazione è un faro per bimbi e ragazzi in cura per un cancro

Anni Ottanta, Milano, una mamma e un papà perdono la figlia per colpa del cancro. A quei tempi, persino pronunciare quella parola sembrava impossibile, figuriamoci avere una cura. Proprio per vincere la sfida, questi genitori fondano l’Associazione Bianca Garavaglia, una grande squadra per i piccoli malati di tumore. Infatti, da oltre 30 anni sono al fianco delle famiglie che, con i loro bambini, cercano una speranza concreta nel reparto di Pediatria oncologica all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Oggi, per la nostra rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo questa realtà. “I miei genitori hanno dovuto dire addio a mia sorella Bianca in sei mesi, allora i tumori infantili erano quasi incurabili” ricorda Claudia Garavaglia, responsabile raccolta fondi e comunicazione dell’associazione. “Così hanno voluto fare qualcosa per ricordarla. E il nostro simbolo è proprio il fiore che Bianca aveva disegnato in ospedale”.

Claudia, presentiamo l'Associazione

“Fin dalla nostra nascita, nel 1987, abbiamo voluto sostenere la ricerca in oncologia pediatrica: i tumori dei più piccoli sono rari e l’industria farmaceutica non investe molto, tanto che per lungo tempo i bambini sono stati curati con medicinali e dosaggi da adulti, quindi con effetti collaterali molto forti. Il primo obbiettivo è raccogliere fondi per la ricerca a favore della Pediatria dell’Istituto dei Tumori di Milano, dove vengono ricoverati piccoli pazienti da tutta Italia. Poi sosteniamo anche l’assunzione di personale in reparto, come oncologi o psicologi”.

Da qualche anno vi siete concentrati anche sugli adolescenti. Cosa avete ideato per loro?

“Tutto è nato da un’idea del Dottor Andrea Ferrari. In pratica, per la tipologia di neoplasia i ragazzi dovevano essere curati nel reparto di Pediatria ma non esistevano spazi dedicati a loro, così li abbiamo creati, dando il via nel 2011 al Progetto Giovani, che ha fatto da apripista in molti reparti di oncologia pediatrica in Italia e non solo.. Lo scopo è far sentire normali questi adolescenti. In reparto ci sono la palestra, l’aula studio e una zona dove loro si incontrano e fanno musica. Hanno a disposizione uno psicologo, un educatore specializzato e dei responsabili in ambito artistico perché ogni anno i ragazzi si dedicano a delle attività speciali. La prima è stata la mitica canzone Palle di Natale, che ha ottenuto milioni di visualizzazioni su YouTube, poi hanno creato un mazzo di carte con il marchio Modiano, una mostra fotografica, un fumetto…Tutto diventa un prodotto solidale che ci serve a raccogliere fondi per il Progetto Giovani. La creatività di questi ragazzi non ha limiti, hanno una energia inesauribile e partecipano alle attività anche quelli che hanno terminato le cure e sono in follow-up”.

Quali sono i momenti che vi hanno resi più orgogliosi?

“Difficile scegliere: l’Ambrogino d’oro vinto proprio dai ragazzi del Progetto Giovani, la Civica benemerenza del Comune di Milano all’associazione… ma ogni momento che aiuta la ricerca e regala normalità e serenità ai bimbi e ai ragazzi ci rende soddisfatti”.

Fin dalla nostra nascita, nel 1987, abbiamo voluto sostenere la ricerca in oncologia pediatrica. E poi ci siamo dedicati anche agli adolescenti con il Progetto Giovani"

Se aveste una bacchetta magica cosa vorreste fare?

“Ovviamente vorremmo che i tumori pediatrici non esistessero più. Il cancro nei bambini è qualcosa di inconcepibile”.

A questo proposito che progetti avete per il futuro?

“Intanto, continuare a fare quello che facciamo da 35 anni, ovvero sostenere la ricerca e i progressi scientifici in questo settore: ora, per esempio, c’è uno studio su nuovi farmaci mirati. Poi vogliamo esportare i nostri protocolli all’estero perché ci sono Paesi del Terzo mondo in cui solo il 10% di questi piccoli pazienti riesce a curarsi. Infatti, finanziamo un progetto che permette di ospitare presso la Pediatria dell’Istituto dei medici del Centro America per insegnare loro quello che funziona al meglio e che possano poi mettere in pratica nel loro territorio”.

Chi ha bisogno del vostro aiuto o, al contrario, vuole aiutarvi, come può fare?

“Noi siamo a disposizione e la sede di Busto Arsizio (Va) è sempre aperta per chi ha bisogno. Sul nostro sito ci sono i nostri riferimenti, dalla mail al numero di telefono, per contattarci, e anche tutte le modalità per donare. Poi siamo presenti anche all’Istituto Nazionale dei Tumori in date prestabilite, che trovate sul sito. Vi aspettiamo”.


Hand holding purple Ribbon for Pancreatic, Esophageal, Testicula

Mary: “Io, che convivo con il tumore al seno metastatico”

6 Minuti13 Ottobre 2022

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Un messaggio ricco di speranza e di fiducia nella scienza

Gli occhi sono lucidi e le dita tormentano le mani. Per Mary non è facile lasciarsi andare e aprire il cuore agli altri, perché mostrare le proprie ferite e il dolore significa essere ancora più esposti, fragili. Ma dare un messaggio di speranza conta più di tutto perché è proprio di questo sentimento che questa 50enne si nutre ogni giorno, visto che Mary convive con un cancro al seno metastatico. In Italia, circa 37.000 donne fanno i conti con questa diagnosi e oggi, giornata nazionale dedicata a questa patologia, vogliamo raccontarti la sua storia.

Il tumore non è guaribile

Mary raccoglie le forze e pian piano ogni parola risuona più chiara, come se condividere la sua esperienza potesse alleggerire un po’ il peso che porta dal 2017. “Facevo ogni anno ecografia e mammografia e quella volta il tecnico mi disse che c’erano diversi cisti ma erano benigne. Purtroppo ho capito che qualcosa non andava visto che le cisti in realtà erano aumentate di grandezza rispetto all’anno precedente”. Visite e approfondimenti si susseguono veloci fino alla diagnosi, che arriva come un calcio in pieno viso: si tratta di un carcinoma al seno, al quarto stadio e metastatico. In pratica, il tumore si è già diffuso alla colonna vertebrale e non è guaribile.

“Tra un po' festeggerò i cinque anni di convivenza con la malattia. Sì, ci convivo, la tengo a bada e sono qui: ho imparato che le parole fanno la differenza. Per ora, il tumore metastatico non è guaribile, ma è curabile, e sottolineo 'per ora"

Dopo la diagnosi, la rabbia

“La prima reazione? Ero davanti all’ascensore dell’ospedale e ho iniziato a tirare i pugni. Poi, entrata nell’ascensore, ho avuto un attacco di claustrofobia. E, alla fine, sono scoppiata a piangere a dirotto. Per parecchio tempo, sono stata sempre arrabbiata, incavolata con la vita: prima della diagnosi giravo il mondo per lavoro, soddisfatta della mia carriera da manager. Poi è crollato tutto”.

I primi tempi, la quotidianità sembra proprio un corso di sopravvivenza tra le macerie. Per ridurre la massa maligna al seno, Mary si sottopone a una lunga cura con i farmaci biologici, poi tocca all’intervento. “L’operazione è stata abbastanza invasiva, con 22 linfonodi maligni su 25. Il tumore aveva già coinvolto la colonna vertebrale. Infine, ho fatto parecchie sedute di radioterapia: sono state molto pesanti perché la pelle era diventata così sensibile da sanguinare”.

Una cura sperimentale e una nuova speranza

Da quel periodo buio sono trascorsi diversi mesi e ora Mary ha trovato un nuovo equilibrio. “Sto facendo una cura sperimentale: si tratta di compresse che prendo ogni giorno per 21 giorni; poi faccio una pausa di una settimana durante la quale mi sottopongo a esami e visita con l’oncologa e poi ricomincio. Gli effetti collaterali non mancano, come i problemi a nervi e tendini, ma la chemioterapia sarebbe peggio. E, soprattutto, questa terapia funziona. Di solito va bene solo per il 5, massimo 10% delle pazienti, ma dopo un anno non è più efficace. Invece tra un po’ festeggerò i cinque anni di convivenza con la malattia. Sì, ci convivo, la tengo a bada e sono qui: ho imparato che le parole fanno la differenza. Per ora, il tumore metastatico non è guaribile, ma è curabile, e sottolineo ‘per ora’. Certo, mi sembra di avere un timer, non so per quanto andrò avanti ma nutro grandissima fiducia verso la medicina e la ricerca scientifica, che stanno facendo passi da gigante e, lo spero, tra qualche tempo troveranno la cura per guarirmi definitivamente”.

L'aiuto psicologico e il movimento

E mentre la scienza fa passi da gigante, anche Mary ricomincia a camminare verso il futuro. Sono passi piccoli, ma più importanti che mai. “Il lavoro mi aiuta tanto a tenermi impegnata e sono contenta di godermi ogni momento con mia mamma e mio fratello. L’amore? Sono single e non nego che la malattia faccia allontanare le persone, ma anche su questo fronte non mollo. Intanto, ho imparato a non farmi troppe domande e a non abbandonarmi al pessimismo. Infatti, mi faccio aiutare anche da una psiconcologa e cerco di trovare la felicità nelle piccole cose: un po’ di palestra, una camminata rigenerante in mezzo alla natura, qualche soddisfazione professionale. Poi adoro leggere e finché avrò i miei libri sarò felice”.

Il tempo della nostra chiacchierata è arrivato agli sgoccioli. Mary fa un respiro profondo e sorride. “Faccio fatica a parlarne, anche con i miei ho un po’ indorato la pillola, ma se con la mia storia posso regalare un pizzico di speranza a una persona sono contenta. Fatevi aiutare, da uno specialista se volete, perché da soli è molto più complicato, e fate sempre movimento: un po’ di cyclette e una camminata a passo veloce rimettono in pace con il mondo, ci dicono che il nostro corpo sta reagendo. E trovate sempre, alla fine di ogni giornata, un motivo per sorridere”.


Ecco il coro più grintoso d'Italia

Il coro più grintoso d'Italia? Quello contro il cancro

7 Minuti18 Settembre 2022

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Si chiama FuckCancer Choir, i cantanti sono pazienti oncologici e ora si cimentano in un musical

Per noi non ci sono dubbi: è il coro più grintoso d’Italia perché è il primo, e unico, coro italiano contro il cancro, tutto fatto da pazienti oncologici. Ha un nome speciale, d’impatto: FuckCancer Choir. E quando lo ascolti ti viene voglia di cantare, di intonare la voce e unirti a musiche e parole che sanno di grinta e vitalità. Quindi vogliamo presentarti questo progetto nella nostra rubrica “Andiamo a conoscere”.

Il coro contro il cancro nasce in un ospedale piemontese

Tutto inizia nel 2019. Federica, oncologa, e Stefania, biologa, lavorano insieme in un ospedale piemontese. Il cancro, purtroppo, fa parte della loro quotidianità e un giorno Federica scopre che Stefania ha scritto il testo di una canzone ispirata a un loro paziente che sta facendo uno studio sperimentale. “Il brano è arrivato alla semifinale nazionale Area Sanremo e mi ha colpito così tanto che mi ha spinta ad agire, anche perché noi ci occupiamo di tumori rari ed è molto difficile avere fondi per la ricerca” ricorda Federica. “Quindi ho pensato di organizzare un concerto proprio per questo scopo. L’evento è andato così bene che ho deciso di mettermi in gioco e partecipare alle prove. Allenavo la voce ovunque, anche in auto dietro le stradine dell’ospedale, e ogni volta i pazienti mi vedevano. E alla fine io e Stefania abbiamo voluto coinvolgere anche loro. I benefici non mancano: cantare fa bene a livello psicologico ed è anche una specie di fisioterapia che migliora la respirazione, soprattutto per chi ha problematiche ai polmoni”.

Il coro 'manda a quel paese' i tumori

L’idea diventa realtà e qualche mese dopo sul palco va in scena “Sulle note della ricerca 2” con i malati che cantano insieme, diffondendo nell’aria speranza e gioia. Presto al gruppo si uniscono anche i famigliari e altri operatori sanitari e oggi il coro è formato addirittura da 25 persone. Ed è diventato qualcosa di più di un semplice hobby. “E’ qualcosa di molto importante perché si creano legami profondi, siamo una specie di famiglia” dice Stefania, l’altra fondatrice. “Il nome? L’abbiamo scelto insieme, ci è venuto spontaneo perché tutti vogliamo mandare a quel paese la malattia. Certo, abbiamo fatto scalpore!”.

Di sicuro, il coro sta facendo parlare di sé e si è esibito persino davanti al Papa. “Già, siamo andate in Piazza San Pietro” racconta con orgoglio Loredana, una delle cantanti. “Ho iniziato a partecipare nel 2019 e in quel periodo la mia situazione di salute era critica, ma cantare mi aiutava a staccare, ad allontanare i pensieri negativi. Mi ricordo la prima volta sul palco: ho intonato il brano ‘Amico è’ che racchiude l’essenza di questo progetto, ed ero davvero agitata. Mai avrei immaginato che saremmo arrivati così lontano. Il coro mi sta dando molto: prima ero molto introversa, ora mi sento più sicura”.

I pazienti oncologici allenano voce e grinta

Anche Margherita non si perde una prova del coro e sfodera un sorriso pieno quando rivive i primi passi da cantante. “Ho debuttato con un brano da solista e mi sono impegnata tantissimo perché non ho una voce perfetta. Ecco, il coro rappresenta la mia sfida personale, è un’attività che allena la grinta e mi insegna a non mollare. Poi condividere il percorso oncologico con altri malati mi fa sentire meno sola. E infine, raccogliere fondi per la ricerca mi rende così orgogliosa”.

Selene annuisce. Fa parte del coro da un anno e le prove settimanali sono state la spinta migliore verso la normalità. “In quel periodo venivo da mesi di terapie, ero molto debole fisicamente e cantare è stata una ginnastica potente. Uscivo dalle prove stremata ma ritrovavo la forza, mi faceva stare bene. Al debutto ho cantato anche io ‘Amico è’ e in quel momenti ho sentito di far parte di qualcosa di speciale”.

I benefici non mancano: cantare fa bene a livello psicologico ed è anche una specie di fisioterapia che migliora la respirazione, soprattutto per chi ha problematiche ai polmoni"

Il coro contro il cancro diventa un musical

Speciale questo coro lo è di sicuro. E ora si sta preparando all’appuntamento del secolo: il primo musical, scritto da Stefania. “Si intitola ‘Essere umani’ e racconta le storie dei nostri pazienti e di tutti noi” spiegano lei e Federica. “Fa venire i brividi, ma abbiamo cercato anche di metterci la giusta leggerezza per lanciare un messaggio positivo. Anche questa è una bella sfida, perché al canto si aggiungono parti recitate e ballate. Infatti, studiamo anche a casa, provando davanti allo specchio!”.

L’appuntamento è il 24 settembre, al Teatro Ambra di Alessandria. A presentare Antonella Clerici e nello show ci saranno i ballerini Andrea Colli e Alessia Gobbi, con le coreografie di Patrizia Campassi. L’ingresso è a offerta libera e il ricavato andrà ad A.I.Ma.Me. (Associazione italiana malati di melanoma) e a Tutor (Associazione tumori toracici rari).

Insomma, anche cantare è un modo per dire basta al cancro, per rialzarsi e tornare a vivere. E, cantando, si pensa anche al futuro. “Cosa faremo dopo il musical? L’importante è continuare. Nel 2021 abbiamo fondato la nostra associazione. In Italia non esistono altri cori simili e potremmo lanciare l’idea a chi ci ascolta di crearne altri, in giro per l’Italia e magari un giorno ci ritroveremo a gareggiare tutti insieme. Un altro sogno è esibirci in televisione. Comunque, non ci fermeremo mai perché quello che facciamo è davvero importante per tutti noi”.