Ecco il coro più grintoso d'Italia

Ecco il coro più grintoso d'Italia

7 Minuti18 Settembre 2022

Andiamo a conoscere…


Si chiama FuckCancer Choir e ora si cimenta in un musical

E’ il primo, e unico, coro italiano di pazienti oncologici. Ha un nome speciale, d’impatto: FuckCancer Choir. E quando lo ascolti ti viene voglia di cantare, di intonare la voce e unirti a musiche e parole che sanno di grinta e vitalità. Quindi vogliamo presentarti questo progetto nella nostra rubrica “Andiamo a conoscere”.

Tutto inizia nel 2019. Federica, oncologa, e Stefania, biologa, lavorano insieme in un ospedale piemontese. Il cancro, purtroppo, fa parte della loro quotidianità e un giorno Federica scopre che Stefania ha scritto il testo di una canzone ispirata a un loro paziente che sta facendo uno studio sperimentale. “Il brano è arrivato alla semifinale nazionale Area Sanremo e mi ha colpito così tanto che mi ha spinta ad agire, anche perché noi ci occupiamo di tumori rari ed è molto difficile avere fondi per la ricerca” ricorda Federica. “Quindi ho pensato di organizzare un concerto proprio per questo scopo. L’evento è andato così bene che ho deciso di mettermi in gioco e partecipare alle prove. Allenavo la voce ovunque, anche in auto dietro le stradine dell’ospedale, e ogni volta i pazienti mi vedevano. E alla fine io e Stefania abbiamo voluto coinvolgere anche loro. I benefici non mancano: cantare fa bene a livello psicologico ed è anche una specie di fisioterapia che migliora la respirazione, soprattutto per chi ha problematiche ai polmoni”.

L’idea diventa realtà e qualche mese dopo sul palco va in scena “Sulle note della ricerca 2” con i malati che cantano insieme, diffondendo nell’aria speranza e gioia. Presto al gruppo si uniscono anche i famigliari e altri operatori sanitari e oggi il coro è formato addirittura da 25 persone. Ed è diventato qualcosa di più di un semplice hobby. “E’ qualcosa di molto importante perché si creano legami profondi, siamo una specie di famiglia” dice Stefania, l’altra fondatrice. “Il nome? L’abbiamo scelto insieme, ci è venuto spontaneo perché tutti vogliamo mandare a quel paese la malattia. Certo, abbiamo fatto scalpore!”.

Di sicuro, il coro sta facendo parlare di sé e si è esibito persino davanti al Papa. “Già, siamo andate in Piazza San Pietro” racconta con orgoglio Loredana, una delle cantanti. “Ho iniziato a partecipare nel 2019 e in quel periodo la mia situazione di salute era critica, ma cantare mi aiutava a staccare, ad allontanare i pensieri negativi. Mi ricordo la prima volta sul palco: ho intonato il brano ‘Amico è’ che racchiude l’essenza di questo progetto, ed ero davvero agitata. Mai avrei immaginato che saremmo arrivati così lontano. Il coro mi sta dando molto: prima ero molto introversa, ora mi sento più sicura”.

Anche Margherita non si perde una prova del coro e sfodera un sorriso pieno quando rivive i primi passi da cantante. “Ho debuttato con un brano da solista e mi sono impegnata tantissimo perché non ha una voce perfetta. Ecco, il coro rappresenta la mia sfida personale, è un’attività che allena la grinta e mi insegna a non mollare. Poi condividere il percorso oncologico con altri malati mi fa sentire meno sola. E infine, raccogliere fondi per la ricerca mi rende così orgogliosa”.

Selene annuisce. Fa parte del coro da un anno e le prove settimanali sono state la spinta migliore verso la normalità. “In quel periodo venivo da mesi di terapie, ero molto debole fisicamente e cantare è stata una ginnastica potente. Uscivo dalle prove stremata ma ritrovavo la forza, mi faceva stare bene. Al debutto ho cantato anche io ‘Amico è’ e in quel momenti ho sentito di far parte di qualcosa di speciale”.

I benefici non mancano: cantare fa bene a livello psicologico ed è anche una specie di fisioterapia che migliora la respirazione, soprattutto per chi ha problematiche ai polmoni"

Speciale questo coro lo è di sicuro. E ora si sta preparando all’appuntamento del secolo: il primo musical, scritto da Stefania. “Si intitola ‘Essere umani’ e racconta le storie dei nostri pazienti e di tutti noi” spiegano lei e Federica. “Fa venire i brividi, ma abbiamo cercato anche di metterci la giusta leggerezza per lanciare un messaggio positivo. Anche questa è una bella sfida, perché al canto si aggiungono parti recitate e ballate. Infatti, studiamo anche a casa, provando davanti allo specchio!”.

L’appuntamento è il 24 settembre, al Teatro Ambra di Alessandria. A presentare Antonella Clerici e nello show ci saranno i ballerini Andrea Colli e Alessia Gobbi, con le coreografie di Patrizia Campassi. L’ingresso è a offerta libera e il ricavato andrà ad A.I.Ma.Me. (Associazione italiana malati di melanoma) e a Tutor (Associazione tumori toracici rari).

Insomma, anche cantare è un modo per dire basta al cancro, per rialzarsi e tornare a vivere. E, cantando, si pensa anche al futuro. “Cosa faremo dopo il musical? L’importante è continuare. Nel 2021 abbiamo fondato la nostra associazione. In Italia non esistono altri cori simili e potremmo lanciare l’idea a chi ci ascolta di crearne altri, in giro per l’Italia e magari un giorno ci ritroveremo a gareggiare tutti insieme. Un altro sogno è esibirci in televisione. Comunque, non ci fermeremo mai perché quello che facciamo è davvero importante per tutti noi”.


we will care in barca e non solo per guarire la mente

We will care, in barca (e non solo) per guarire la mente

5 Minuti16 Giugno 2022

Andiamo a conoscere…


L’associazione offre supporto psicologico ai pazienti oncologici e ai caregiver

L’oncologo, il chirurgo, lo specialista…Loro si occupano di guarirti dal cancro. Pensano a interventi, cure, controlli. Ma chi si dedica al tuo benessere psicologico? Eppure sappiamo che anche la mente è fondamentale nel percorso di guarigione. Perché se stai ‘bene’, riesci ad affrontare meglio ogni tappa di questo lungo percorso. Allora, per la nostra rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo We will care onlus, l’associazione nata proprio per supportare a livello psicologico i pazienti oncologici e i loro caregiver.

Dottoressa Sebri, sveliamo cosa fa We will care

“Siamo nati nel 2016 proprio per promuovere il benessere psicologico dei malati oncologici e di chi sta affrontando il cancro insieme a loro. La sede fisica è a Milano, ma in seguito alla pandemia e al lockdown abbiamo sviluppato iniziative e interventi online, quindi oggi seguiamo persone in tutta Italia”.

Perché il sostegno psicologico è così importante?

“Una delle prime sensazioni che il malato oncologico sperimenta è la solitudine e si tratta di una vera solitudine esistenziale, perché si trova davanti a qualcosa di inaspettato e sconvolgente, molto faticoso e complesso da vivere. L’aiuto psicologico ti dà proprio gli strumenti che ti permettono di affrontare questo evento. Lo specialista prende per mano il paziente, lo accompagna nel percorso, lo rende protagonista e presta attenzione a tutti i suoi bisogni”.

Gli psiconcologi, purtroppo, non sono figure così diffuse negli ospedali e spesso anche i pazienti stessi fanno resistenza...

“È vero, c’è ancora un po’ di paura a percorrere questa strada. Fare i conti con la mente significa entrare in contatto con il proprio mondo emotivo che, durante la malattia, è sconvolto, quindi il percorso psicologico sembra solo una fatica in più. Invece si può trasformare in un’occasione per guardare in faccia quello che si sta vivendo e capire, per esempio, che non è una sfida, ma qualcosa da accogliere. Il supporto psicologico è fondamentale per capire tutte le emozioni e conoscersi meglio”.

Il percorso psicologico sembra solo una fatica in più. Invece si può trasformare in un'occasione per guardare in faccia quello che si sta vivendo e capire, per esempio, che non è una sfida, ma qualcosa da accogliere. Il supporto psicologico è fondamentale per capire tutte le emozioni e conoscersi meglio"

Quali sono le vostre attività?

“Una delle più importanti è ‘Pazienti a bordo’, iniziata nel 2017. In pratica, per 8 giorni, gli iscritti fanno un corso di barca a vela al centro velico di Caprera, in Sardegna, e intanto offriamo il supporto dei nostri psicoterapeuti. Si tratta di un’iniziativa speciale e intensa: prima di tutto regala ai malati un momento tutto per loro, per estraniarsi da malattia e terapie; stare in gruppo, poi, fa elaborare e condividere quello che si sta vivendo. Le attività in barca, poi, fanno molto bene a livello fisico. Infine, si dice che in barca non si può andare controvento altrimenti ci si ferma: invece bisogna assecondare il vento e anche durante la malattia bisogna assecondare le emozioni, entrarci in contatto e trovare le risorse per farcela. Oltre a questo progetti, organizziamo percorsi psicologici classici, di gruppo o singoli; poi offriamo iniziative dedicate alla mindfulness o all’elaborazione del lutto, percorsi per i caregiver e uno, a cui teniamo molto, sul rapporto con il corpo, che cambia moltissimo durante la malattia”.

Quali iniziative avete in cantiere per il futuro?

“Il punto di forza della nostra associazione è che si reinventa sempre per venire incontro ai bisogni dei pazienti. Quindi continueremo con ‘Pazienti a bordo’ e con tutti i progetti di supporto per malati e caregiver e siamo pronti a sperimentare per loro. Basta mandarci una mail a info@wewillcareonlus.it per ricevere la newsletter con gli appuntamenti, che sono tutti gratuiti. E anche sui social pubblicizziamo le attività a cui potete partecipare”.


Hai un tumore? Vieni a fare yoga con le Yogine

Hai un tumore? Vieni a fare yoga con le Yogine

5 Minuti7 Giugno 2022

Andiamo a conoscere…


L’insegnante (e paziente) Silvia Lucchini ti svela i benefici della pratica

 

Che il movimento abbia moltissimi benefici per i pazienti oncologici, si sa. Lo yoga, in particolare, regala benessere al corpo e alla mente. Allora, per la rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo un’insegnante speciale che, prima di tutto, ha affrontato il tumore sulla sua pelle. Si chiama Silvia Lucchini e sui social è conosciuta come @leyogine .”È l’unione di yogina, chi fa yoga, e gine, ovvero le amiche. Perché questo è nato come un gruppo di amiche e poi è diventato sempre più grande”.

Presentati

“Ho 44 anni, sono una bergamasca Doc, orgogliosa di esserlo, e nella vita faccio tante cose. Sono commercialista, mi occupo di consulenza per aziende del settore moda e insegno yoga dal 2020. Ho iniziato anni fa ad approcciarmi a questa disciplina e nel 2019 ho seguito un corso per diventare insegnante. Un mese dopo aver preso il diploma, ho scoperto di avere un tumore al seno. Non è stata una sorpresa, perché purtroppo ho la mutazione del gene BRCA, quindi sono sempre stata sotto controllo. Gli accertamenti hanno evidenziato che si trattava del cosiddetto carcinoma triplo negativo, uno dei più pericolosi, così ho dovuto sottopormi a una mastectomia totale bilaterale e alla chemio. Uscita dall’ospedale, volevo sospendere con lo yoga ma poi ho capito che avevo bisogno di qualcosa di bello, di un obbiettivo mentre attraversavo la tempesta. Questa disciplina è stata il mio rifugio, il metro di paragone per capire come stavo e infatti ho anche recuperato prima del previsto. Come insegnante, poi, era arrivato il momento di fare training, di mettermi alla prova, allora ho chiamato a raccolta le amiche e abbiamo iniziato a fare lezioni. Il destino, però, ha scombinato un’altra le carte, con l’arrivo del Covid e del lockdown. Così abbiamo spostato le lezioni su Zoom e la nostra chat si è trasformata in un prezioso momento di scambio. Per tre mesi abbiamo proseguito online, io ero piena di energie, mi sentivo rinascere dopo le cure e ho capito che insegnare mi dona forti emozioni. Adesso ho contattato l’Ospedale San Raffaele di Milano e l’associazione Salute allo Specchio e con la dottoressa Valentina De Mattei vogliamo organizzare qualcosa anche in ospedale”.

Sono tantissime le ricerche che sottolineano i benefici della yoga. Partendo dalla tua esperienza, in cosa questa disciplina può essere d'aiuto ai malati oncologici?

“Yoga significa unione tra mente e corpo e tra uomo e Terra: è un’attività millenaria e dobbiamo capire cosa può darci oggi. Prima di tutto, ci insegna ad ascoltarci: siamo abituati a parlare, a esternare ma non ci soffermiamo sull’interiorità. Quando sei malato, poi, hai paura, rischi di sprofondare nel pessimismo e nel dolore delle cure, ma la pratica ti aiuta a dare spazio alle emozioni, ad accettarle, a far uscire pianti e rabbia, ti libera dalle sovrastrutture . Lo yoga, insomma, diventa un ottimo compagno di viaggio, dalla diagnosi all’intervento fino alle cure e oltre”.

Questa disciplina infatti è perfetta per ridurre ansia, insonnia e tutti i malesseri legati alle terapie. Quali sono i trucchi per iniziare?

“Tanti cominciano per curiosità e può essere un’ottima molla. Molti vengono perché sono incuriositi dalla mia storia, altri invece cercano un’alternativa alla palestra. L’importante è buttarsi e provare, anche perché la pratica migliora tono muscolare, elasticità e flessibilità, tutti aspetti importanti per l’autostima di un paziente. Infine, si crea una spazio di condivisione, un luogo speciale in cui le persone si raccontano e si sostengono a vicenda”.

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Quando sei malato hai paura, rischi di sprofondare nel pessimismo e nel dolore delle cure, ma la pratica ti aiuta a dare spazio alle emozioni, ad accettarle, a far uscire pianti e rabbia, ti libera dalle sovrastrutture . Lo yoga, insomma, diventa un ottimo compagno di viaggio, dalla diagnosi all'intervento fino alle cure e oltre".

Allora, invitiamo tutti a provare. Parlate prima con il vostro oncologo per avere il suo via libera e poi armatevi di tappetino...

“Certo, sul mio profilo si trovano tantissimi post e video e ora inizierò a pubblicare una serie di lezioni speciali per chiunque vorrà approcciarsi alla yoga attraverso Koala Strategy. Si tratterà di video brevi, di 15 minuti, con degli asana adatti a tutti, da fare in sicurezza e tranquillità e con il giusto approccio, ovvero con gentilezza e gradualità”.


Strada per un sogno ti aiuta a diventare mamma

Strada per un sogno ti aiuta a diventare mamma

6 Minuti17 Maggio 2022

Andiamo a conoscere…


Ecco la onlus che si occupa di oncofertilità

Ce la farò? Guarirò e, un giorno, potrò cullare tra le mie braccia un bambino? Se ti stai facendo anche tu queste domande, sei nel posto giusto. Perché cancro e maternità sono due temi che ci stanno molto a cuore. E quindi, per la rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo un’associazione e una ginecologa che ogni giorno lavorano al fianco di donne come te.

La missione della onlus Strada per un sogno è sostenere le coppie che hanno problemi di fertilità. “L’anno prossimo festeggeremo il decennale e dal 2013 abbiamo cambiato il modo di affrontare questi temi” spiega la vicepresidente Stefania Tosca. “Abbiamo portato i medici al centro del palcoscenico e infatti abbiamo convenzioni con i maggiori istituti che si occupano di Pma, di Procreazione medicalmente assistita. Poi abbiamo unito i pazienti insieme agli specialisti perché potessero comunicare anche al di fuori dell’ospedale. L’associazione fa rete, sta al fianco delle coppie e punta su empatia e rapporti umani”.

Anche la dottoressa Simona Vailati, ginecologa direttrice sanitaria nella clinica Generalife di Milano, conosce bene lo shock delle pazienti che hanno ricevuto da poco la diagnosi e vedono i loro sogni di maternità in frantumi. “Queste persone devono sapere che prima di affrontare le cure si può pensare anche alla fertilità, preservando la propria riserva ovarica. C’è chi rifiuta questa ipotesi e in quel momento drammatico non ha la forza di pensare al futuro e chi, invece, accoglie questa possibilità”. 

Di solito, l'oncologo stabilisce le tempistiche per le cure contro il tumore. Prima di cominciarle, la paziente si sottopone a una terapia ormonale di 7/10 giorni ... Il ginecologo controlla tramite 2/3 ecografie che le ovaie rispondano al trattamento... la paziente fa un ricovero in day hospital e, senza intubazione ma con una breve sedazione, il medico effettua il cosiddetto pick-up, il prelievo delle cellule uovo. Tutti gli ovociti buoni vengono crioconservati ... e possono rimanere a disposizione per molti anni

Di pari passo, si può iniziare a preservare la riserva ovarica. In pratica, si ‘mettono da parte’ gli ovociti prima che le cure oncologiche rischino di comprometterli. “Di solito, l’oncologo stabilisce le tempistiche per le cure contro il tumore. Prima di cominciarle, la paziente si sottopone a una terapia ormonale di 7/10 giorni e si fa delle piccole punturine nella pancia con farmaci che aiutano le ovaie a sviluppare gli ovociti. Il ginecologo controlla tramite 2/3 ecografie che le ovaie rispondano al trattamento. Alla fine, la paziente fa un ricovero in day hospital e, senza intubazione ma con una breve sedazione, il medico effettua il cosiddetto pick-up, il prelievo delle cellule uovo. Tutti gli ovociti buoni vengono crioconservati, ovvero messi in azoto liquido: a questo punto è come se fossero congelati e possono rimanere a disposizione per molti anni”.

Già, è come avere un ‘piccolo tesoro’. Tante donne che l’hanno fatto lo definiscono proprio così. Quando si è dichiarate guarite, e si vuole pensare alla gravidanza, si scongelano gli ovociti e si uniscono al seme maschile. Dopo 3/5 giorni il medico vede se si sono formati gli embrioni e decide se e quanti impiantarne nell’utero. “Le percentuali di successo sono buone, perché in genere diventa mamma una paziente su tre” precisa la dottoressa Vailati. “Le possibilità sono legate a doppio filo con l’età della donna al momento della crioconservazione. Infatti, se la paziente è in là con gli anni la crioconservazione non è una strada percorribile e si può pensare poi all’eterologa. In pratica, si usano degli ovociti donati da ragazze giovani e anonime e si uniscono al seme maschile. Anche in questo caso si formano gli embrioni e le percentuali di successo si attestano intorno al 60%”. 

Embrioni, percentuali, trattamenti: a prima vista sembra un’impresa impossibile, soprattutto se si sta anche affrontando il cancro e ogni giornata non appare più scontata. “Eppure bisogna avere le giuste informazioni. Ogni donna deve sapere che ci sono queste possibilità perché la malattia non distrugge per forza il sogno di diventare mamma” conclude la dottoressa Vailati. “La scienza ci offre tante risorse, è giusto conoscerle e oncologo e ginecologo devono collaborare per dare il meglio alla paziente”.

E addirittura l’associazione Strada per un sogno guarda ancora più lontano. “Ci piace pensare a un futuro in cui le ragazze crioconserveranno comunque i propri ovociti, già da giovani” aggiunge la vicepresidente Stefania Tosca. “Non sappiamo cosa accadrà nelle nostre vite, quali sfide e quali malattie dovremo affrontare e noi vogliamo sensibilizzare le donne su questi temi”.


KOMEN, LA ONLUS CHE CORRE CONTRO IL TUMORE AL SENO SOTTOTITOLO

Komen, la onlus che corre contro il tumore al seno

7 Minuti4 Maggio 2022

Andiamo a conoscere…


L’associazione punta su prevenzione e consapevolezza

Un mare di donne, che sfoggiano con orgoglio una maglietta rosa e con lo stesso orgoglio corrono e camminano abbracciate e sorridenti pronte a urlare che il tumore al seno è solo un momento, un passaggio della loro esistenza, non la vita intera. È quello che accadrà l’8 maggio a Roma per la Race for the Cure, la corsa speciale organizzata dall’associazione Komen Italia. E oggi, per la rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo questa onlus e la sua direttrice Violante Guidotti.

Violante, presentiamo Komen Italia

“Komen è un’associazione nata in America negli anni Ottanta. Tutto è partito da Nancy Brinker: sua sorella si ammalò di tumore al seno e purtroppo morì dopo poco tempo, giovanissima. Nancy le fece una promessa d’amore, ovvero di fare tutto il possibile per porre fine al dolore, alla vergogna e alla mancanza di speranza che Susan aveva provato. Così fondò a Dallas Komen, un’associazione in prima linea contro il carcinoma alla mammella. In quegli anni, il nostro presidente Riccardo Masetti era in America per alcune ricerche: conobbe Komen e Nancy e rimase quasi folgorato. Così decise di portare il progetto in Italia e da oltre 20 anni siamo realtà. Siamo strutturati sul territorio con 6 comitati e abbiamo raccolto più di 20 milioni di euro che abbiamo investito in oltre 1.000 progetti. Tra quelli che ci stanno più a cuore, per esempio, c’è la realizzazione del Centro per le terapie integrate al Policlinico Gemelli di Roma. Qui le pazienti oncologiche possono sottoporsi a quei trattamenti che non sostituiscono le cure classiche, ma aiutano a sopportarle meglio, come la mindfulness, l’agopuntura o la musicoterapia… Non solo: oggi in Italia, una donna su 9 si ammala di tumore al seno e le pazienti sono sempre più giovani: quindi la prevenzione fa la differenza perché permette cure più efficaci”.

Infatti, uno dei vostri appuntamenti più conosciuti è la Carovana della prevenzione. In cosa consiste?

“Si tratta di quattro unità mobili con cui giriamo l’Italia e regaliamo visite gratuite a quelle donne che non possono farle perché magari vivono lontane dagli ospedali, hanno problemi economici o paura dell’esito degli esami. Il progetto è nato nel 2007, con la prima unità mobile donata da Johnson & Johnson ed è andato così bene che si è allargato sempre di più: l’anno scorso siamo andate in 17 Regioni. Le 4 unità offrono mammografie, ecografie, visite ginecologiche, screening ginecologici e per la tiroide. Insomma, si tratta di prevenzione che può fare davvero la differenza”.

L'altra vostra iniziativa storica è la Race for the cure, che si terrà proprio tra pochi giorni. Perché una corsa è diventata un evento così importante?

“Perché le donne, pazienti oncologiche, hanno l’occasione di farsi vedere. Indossano una splendida maglietta rosa , si sentono partecipi di qualcosa, fanno parte di un gruppo e non sono più isolate. Poi vedono le altre donne, che sono guarite e ce l’hanno fatta e tutte insieme capiscono che questa malattia si affronta meglio condividendo. Il tumore spesso cancella il calore dei rapporti umani perché si prova un senso di vergogna per i capelli che cadono e per un corpo che magari si trasforma. E la nostra corsa, la Race for the Cure, invece dimostra che si può vivere tutto alla luce del sole e si può andarne fiere: è un momento di forza e orgoglio. Ed è una manifestazione che accoglie, perché le donne partecipano insieme a mariti, figli, amici e colleghi. Vi aspettiamo l’8 maggio a Roma e poi la corsa si terrà nei giorni successivi anche in altre città”.

“Si tratta di quattro unità mobili con cui giriamo l'Italia e regaliamo visite gratuite a quelle donne che non possono farle perché magari vivono lontane dagli ospedali, hanno problemi economici o paura dell'esito degli esami. Il progetto è nato nel 2007, con la prima unità mobile donata da Johnson & Johnson ed è andato così bene che si è allargato sempre di più”

Torniamo alla prevenzione: cosa significa oggi farla? Che sfida vi ponete?

“La  sfida è arrivare a quel momento in cui non ci sarà più bisogno di noi. Purtroppo non è ancora così, quindi andiamo avanti e portiamo la prevenzione dove non arriva. Come sull’isola di Ventotene, dove non c’è un ecografo, per esempio. Le donne si occupano della famiglia, dei figli, lavorano: insomma si prendono cura di tutti, ma alla fine si dimenticano di se stesse e allora noi camminiamo al loro fianco e accorciamo le distanza tra persone e prevenzione”.

Ogni anno, solo in Italia, seguite migliaia e migliaia di donne. Di cosa siete più orgogliosi?

“Del cambiamento culturale. Sempre a proposito della Race for the cure, all’inizio le famose magliette rosa erano di una tonalità chiara, quasi sbiadita, come se chi le indossava si vergognasse di farsi notare. Le donne poi mettevano anche un cappellino proprio per ripararsi dagli sguardi indiscreti. L’8 maggio, invece, vedrete una marea di maglie rosa shocking che marciano orgogliose. E un po’ di questo cambiamento è anche merito nostro”.

Quali sono i sogni della vostra associazione?

“Desideriamo crescere, investire sempre di più e salvare tante donne e si può fare solo con la prevenzione e le cure migliori”.


aBRCAdabra - logo

aBRCAdabra e i geni ‘speciali’

7 Minuti27 Aprile 2022

Andiamo a conoscere…


In Italia c’è un’associazione che sostiene le persone con la mutazione BRCA

La prima ad accendere i riflettori sull’argomento è stata l’attrice Angelina Jolie, che nel 2013 ha fatto sapere al mondo di avere la mutazione del gene BRCA1. Da allora, l’attenzione sul tema è cresciuta e in Italia è nata aBRCAdabra, la prima associazione nazionale che sostiene i portatori di mutazione genetiche BRCA1 e BRCA2. Oggi, per la rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ne parliamo con la presidente Ornella Campanella.

Che cosa sono queste mutazioni genetiche e perché oggi se ne parla sempre di più?

“I geni BRCA1 e BRCA2 sono quei geni che, se mutati, predispongono nel corso della vita al rischio elevato di sviluppare un tumore al seno, all’ovaio, al pancreas a alla prostata. Il rischio, appunto, è alto tanto che la scienza ci parla anche dell’80% di probabilità. Queste mutazioni sono democratiche perché riguardano sia le donne che gli uomini e infatti la nostra sfida è creare consapevolezza riguardo all’argomento. Una persona che ha la mutazione ha il 50% di possibilità di trasmetterla ai figli, sia femmine che maschi. Quindi si tratta di una questione che riguarda l’intera famiglia”.

Quando è nata la onlus?

“Nel 2015 ed è stata la perfetta chiusura del cerchio, perché in realtà già qualche anno prima la Professoressa Alberta Ferrari, senologa al San Matteo di Pavia e nostra referente scientifica, aveva riunito in rete le donne portatrici della mutazione, che si sentivano sole, con un test tra le mani e orfane di un percorso adeguato. Questo gruppo chiuso su Facebook è cresciuto sempre di più e quindi abbiamo voluto strutturarci come associazione per lavorare in modo più efficace”.

Sul vostro sito campeggia una frase che ci ha molto colpito e che dice ‘sapere di essere BRCA positiva può essere considerata una finestra sul futuro’. Perché?

“All’inizio, quando una persona scopre la posività alla mutazione di questi geni ha paura delle conseguenze, ma se viene accompagnata ad aprire questa finestra capisce di avere di fronte diverse possibilità e, quindi, di essere libera di scegliere e di diventare protagonista della propria salute. Oggi, infatti, una donna ha due strade. Può fare la cosiddetta chirurgia di riduzione del rischio: in pratica, si sottopone alla mastectomia profilattica e/o alla annessiectomia, che consistono nella asportazione della mammella e/o dell’ovaio e delle tube. Questa scelta riduce sensibilmente il rischio di ammalarsi. L’altra strada, invece, è il percorso di sorveglianza mirata: non significa prevenire la malattia, ma intercettarla in una fase molto precoce. Funziona solo per il tumore al seno e significa seguire una speciale lista della spesa, ovvero una serie di esami semestrale o annuali. Per esempio, la risonanza mammaria, l’ecografia transvaginale, la visita ginecologica e altro ancora, a seconda del rischio della persona e della sua storia familiare. In entrambi i casi, se ha consapevolezza può scegliere, è libera”.

Facciamo un passo indietro: come si fa a sapere di essere positiva alla mutazione? Chi e quando deve sottoporsi al test?

“Allora, il primo campanello d’allarme scatta nella testa del medico di base o del ginecologo, che nota per esempio tanti casi di tumore al seno in famiglia e allora consiglia alla donna di rivolgersi a un genetista oncologo in un centro specializzato. Ecco, diffidate dalle strutture sotto casa: servono centri specializzati e noi dell’associazione possiamo aiutarvi a individuarli. Il genetista procede con un colloquio molto approfondito sulla storia della persona e della sua famiglia. Poi stabilisce un indice di rischio e se questo è alto propone il test genetico. E sottolineo il verbo propone, perché si è liberi di fare questo esame, non c’è un obbligo. Il test darà poi un risultato e dirà se la persona è positiva o negativa alla mutazione”.

Facciamo l’identikit dei vostri associati

“Sono donne, uomini, famiglie intere perché, appunto, il problema coinvolge tutti. Quindi nella nostra squadra non ci sono solo positivi, ma chiunque ha vissuto il percorso a fianco di una persona. L’iscrizione è quasi simbolica: infatti costa solo 10 euro”.

“I geni BRCA1 e BRCA2 sono quei geni che, se mutati, predispongono al rischio elevato di sviluppare un tumore al seno, all'ovaio, al pancreas a alla prostata”

Se qualcuno vuole iscriversi come può fare?

“Basta andare sul nostro sito. L’iter è davvero semplice e intuitivo. Sempre sul sito e sui social si viene poi aggiornati sulle nostre attività”.

Quali sono?

“Prima di tutto, l’attività scientifica. Siamo supportati da un comitato tecnico che riunisce i pionieri di BRCA in Italia, da genetisti a oncologi fino ai chirurghi e tanti altri, che ci aiutano  a crescere, a fare un’informazione precisa e mirata e a confrontarci con le istituzioni per chiedere il meglio per chi ha la mutazione. Poi lavoriamo per i diritti dei pazienti: per esempio, esistono delle esenzioni che permettono di fare gratis gli esami, ma non tutte le Regioni le hanno. Poi lanciamo tanti progetti specifici sulla salute, come quelli sul trattamento dell’atrofia vaginale in menopausa o sulla psiconcologia. Infine, siamo molto presenti sul territorio perché le persone hanno bisogno di essere ascoltate e guidate. Tempo fa, ci hanno detto che abbiamo cambiato il modo di parlare di BRCA perché siamo garbate, empatiche e costruttive. Infatti, Fondazione Aoim ci ha voluto al suo fianco per scrivere le prime raccomandazioni italiane su BRCA e questo è motivo di grande orgoglio per noi”.

Quali sono i vostri obiettivi? Di che colore sarà il futuro di aBRCAdabra?

“Sarà un colore inclusivo, perché vogliamo accogliere tutti. All’inizio la mutazione era associata soprattutto al tumore al seno poi si è scoperto che è legata a diverse patologie oncologiche, quindi abbiamo allargato la collaborazione a nuovi esperti e associazioni di pazienti. Se lavoriamo tutti insieme la nostra voce sarà più potente e potremo aiutare sempre di più le persone”.


AGOP, la onlus dalla parte dei bambini

AGOP, la onlus dalla parte dei bambini

8 Minuti11 Aprile 2022

Andiamo a conoscere…


Al Gemelli di Roma un’associazione che regala normalità a piccoli e famiglie

I bambini vogliono solo un pizzico di normalità: desiderano giocare, ridere, ascoltare musica e, perché no, uscire. Benilde Mauri ripete spesso questa frase, proprio perché ne ha fatto una filosofia di vita, anzi una missione, visto che è presidente dell’Associazione genitori oncologia pediatrica (Agop https://www.agoponlus.com), la onlus che da più di 40 anni si occupa delle famiglie dei piccoli pazienti in cura al Policlinico Gemelli di Roma. Oggi, nella nostra rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo questa realtà davvero preziosa.

Com’è nata Agop? “Come tante associazioni simili, siamo nati da un’esperienza personale. Oltre 40 anni fa mia figlia si è ammalata di leucemia e così abbiamo iniziato un pellegrinaggio fatto di domande e paure. All’epoca non si pronunciava nemmeno la parola tumore, si parlava solo di male incurabile ed esistevano pochissimi centri di cura. Insomma, era un deserto fatto di solitudine e commiserazione. Così, siamo andati all’estero, in Francia, perché a Lione c’era una struttura all’avanguardia e lì abbiamo conosciuto parecchi italiani che stavano vivendo lo stesso percorso: parlavano tutti la nostra lingua,  erano pronti ad accoglierci e con gli altri genitori hanno cominciato a pensare di creare qualcosa di simile in Italia. Il destino ci è venuto incontro perché un amico mi svelò che il professor Mastrangelo, un giovane ematologo che era emigrato in America e aveva fatto parte del team che aveva curato il primo bambino guarito dalle leucemia, stava tornando in Italia, al Gemelli di Roma. Così, insieme ai genitori conosciuti in quel periodo, abbiamo dato il via a questa avventura. Il nostro scopo era costruire un luogo dove offrire a questi bambini cure all’avanguardia e supportare le loro famiglie dal punto di vista economico e psicologico. Non solo: volevamo anche rivoluzionare ambiente e protocolli, portando un po’ di serenità e, per esempio, riducendo al minimo i ricoveri e offrendo normalità ai piccoli. Un bimbo malato di leucemia non vuole aspettare di guarire fermo a letto, non si domanda come sarà il futuro, ma desidera godersi il presente. Così abbia organizzato gite, vacanze al mare, attività teatrali: quando i bimbi partecipano rinascono, sono più sereni che mai”.

“Volevamo anche rivoluzionare ambiente e protocolli, portando un po' di serenità e, per esempio, riducendo al minimo i ricoveri e offrendo normalità ai piccoli”

Diamo un po’ di numeri: quante famiglie seguite ogni anno? “In media 400 e nelle nostre case accoglienza a Roma e a Trento ospitiamo gratuitamente tra i 200 e 300 nuclei. Vengono da diverse parti d’Italia, soprattutto dal centro sud, dove esistono meno centri oncologici. Questo è un problema enorme e completamente ignorato. Invece, va risolto: bisogna costruire una rete, un sistema che funzioni”. 

Quali sono le vostre attività più importanti? “Il cuore della nostra associazione è l’accoglienza. Abbiamo un team di professionisti, dall’assistenza sociosanitaria agli esperti legali, che supportano la famiglia passo dopo passo: la aiutiamo a rimanere collegati con il paese d’origine e sbrighiamo tutte le pratiche burocratiche, dai permessi di soggiorno per gli stranieri ai documenti per l’invalidità oncologica. Dal 2018, poi, abbiamo aperto una casa di accoglienza anche a Trento, dove si trova uno dei pochi centri di protonterapia. Si tratta di una radioterapia speciale, molto efficace e che non lede gli organi. Anche in Trentino, quindi, ci occupiamo delle famiglie ogni giorno. Ora siamo pronti per aprire una nuova struttura a Roma perché aumentano le richieste di aiuto: la pandemia ci ha fermato, ma adesso siamo ai blocchi di partenza. E raccogliamo anche fondi per la ricerca perché l’oncologia pediatrica assomiglia un po’ a Cenerentola, ha poche risorse”.

A proposito di fondi, come vi sostenete? In questi giorni proponete le uova e le colombe di Pasqua: come si può aiutare Agop? “Si, organizziamo diverse vendite di beneficenza e varie iniziative; poi ci sono le donazioni del 5 x 1.000, quelle che si fanno con la dichiarazione dei redditi. Infine, possiamo contare su tanti amici e testimonial famosi, in passato Monica Bellucci ha sposato la nostra causa. Ma i testimonial migliori sono i bambini. Ecco, mi piacerebbe che il Governo e il Ministero della salute ascoltassero di più le loro esigenze. In questi giorni, per esempio, stiamo accogliendo tantissimi piccoli pazienti dall’Ucraina, lo abbiamo sempre fatto dai tempi di Chernobyl, poi abbiamo curato albanesi, iracheni, siriani, tantissimi neonati che arrivavano da guerre e tragedie immani. Ora non abbiamo più tempo da perdere: bisogna fare qualcosa per rimediare a questi orrori”. 

Quali sono i momenti più belli ed emozionanti, quelli che vi fanno capire di essere sulla strada giusta? “Sono tanti, tutti quelli in cui stiamo insieme e si respirano gioia e condivisione. Mi ricordo di una ragazza che mi raccontava che portava la parrucca per non cedere agli sguardi di pietà degli altri: era consapevole di avere una malattia grave, ma voleva vivere. Ecco, gli istanti migliori sono quelli in cui i nostri bimbi possono divertirsi. Per esempio, li portiamo sempre al parco divertimenti di Gardaland, in montagna e presto diventeranno marinai partecipando a una crociera speciale. Sa, conservo una foto scattata proprio a Gardaland: ritrae un ragazzo che spinge una carrozzina e sulla carrozzella c’è un bimbo che ne ha in braccio uno più piccolo. I nostri ospiti si aiutano tra di loro, si capiscono anche se parlano lingue diverse, rispettano religioni e tradizioni… All’inizio, una mamma mi raccontò di aver portato il figlio a Lourdes e che lui si era divertito molto perché, dopo mesi in ospedale, aveva potuto prendere il treno. In quel momento, ho capito che dovevamo portare questi piccoli ovunque, come dei bimbi normali e non dei malati. Non possono rimanere in attesa di un verdetto, non vogliono pensare a statistiche e percentuali di guarigione. Vogliono vivere come tutti gli altri”.


Due cuori in viaggio, girare il mondo per guarire dal cancro

Due cuori in viaggio, girare il mondo per guarire dal cancro

5 Minuti30 Marzo 2022

Andiamo a conoscere…

Metti la voglia di conoscere e raccontare il mondo, aggiungici l’amore e, purtroppo, anche la malattia… Avrai una splendida coppia, che ti farà sognare. Sono Claudia e Mattia, i volti di 2 cuori in viaggio: viaggiatori per passione, fotografi, esperti social con quasi 30.000 followers e tanto altro. E quando provano a presentarsi e a definirsi non hanno dubbi e scelgono subito la frase che campeggia sul loro sito: che la felicità sia la tua bussola.

Perché il progetto di Due cuori in viaggio ha delle radici molto speciali. “E’ nato nel 2018, quasi per gioco” racconta Claudia. “Nel 2017 mi hanno diagnosticato un cancro al seno. Avevo 35 anni e la prima cosa che ho detto a Mattia era che non avrei più potuto girare il mondo. Per fortuna non è stato così e ora mi trovo qui a ripercorrere la nostra storia. Appena sono stata meglio abbiamo aperto il blog perché avevo bisogno di qualcosa di positivo e scrivere dei nostri viaggi mi faceva stare bene”.

“Nel 2017 mi hanno diagnosticato un cancro al seno. Avevo 35 anni e la prima cosa che ho detto a Mattia era che non avrei più potuto girare il mondo”

Ancora oggi, Claudia si commuove ricordando quei momenti. “In famiglia c’erano già stati dei casi di tumore e mia nonna e mia mamma erano state operate proprio di tumore al seno. Quindi, da quando ho compiuto 18 anni mi sono sempre sottoposta a tutti i controlli del caso. Sono sempre andati bene fino al 2017, quando l’ecografia ha rivelato una massa sospetta. Ho ricevuto la diagnosi il giorno del mio compleanno. Sono stata operata in fretta, mi sono sottoposta alla chemioterapia per sei mesi e poi ho anche scoperto di essere BRCA1, quindi ho fatto la mastectomia preventiva”.

In quei lunghi mesi di buio e dolore, Claudia e Mattia continuano a sognare avventure intorno al mondo. Progettano mete e tour da favola e si aggrappano a questi desideri fino a farli diventare una bussola che guida le loro giornate. “Infatti, nel 2018 abbiamo aperto il blog e gli abbiamo dato sempre più spazio fino a renderlo un lavoro” spiegano all’unisono. “E ovviamente abbiamo ripreso a viaggiare: non contiamo più le valigie fatte, sono tantissime, ma mai abbastanza”.

Claudia e Mattia. Due cuori in viaggio

Quando parlano dei due mesi trascorsi a Bali, il loro posto del cuore, si illuminano di entusiasmo e poi diventano più seri per sottolineare una nuova consapevolezza. “Da quando Claudia si è ammalata, la nostra esistenza è cambiata molto” spiega Mattia. “Per assurdo è migliorata: prima sopravvivevamo, ci accontentavamo, ci ripetevamo che in futuro avremmo girato il Pianeta intero, cambiato tanti aspetti della quotidianità, come se ci fosse sempre un domani a disposizione. Quando abbiamo capito che il domani non è così scontato, abbiamo iniziato a vivere con più pienezza, a puntare sulle emozioni e su quello che vogliamo davvero, anche se è più difficile e ti dà meno certezze”.

“Quando abbiamo capito che il domani non è così scontato, abbiamo iniziato a vivere con più pienezza, a puntare sulle emozioni e su quello che vogliamo davvero, anche se è più difficile e ti dà meno certezze”

Viaggiare, poi, si è rivelato davvero terapeutico. “Appena i medici mi hanno dato il via libera abbiamo ripreso l’aereo” ricorda Claudia. “Non abbiate timore, lo dico a tutti i pazienti oncologici: non fatevi fermare, se il vostro organismo è in forma e i dottori vi danno il permesso potete andare ovunque. Noi abbiamo avuto più paura durante la pandemia, perché eravamo in Asia per un viaggio di 4 mesi e quando hanno chiuso tutto ho temuto di rimanere bloccata a Bali senza poter fare i miei controlli, quindi siamo tornati a casa. Ma per il resto, non ci sono controindicazioni. Anzi, durante la chemio siamo andati spesso a goderci dei weekend in montagna: stare all’aria aperta, muovermi e staccare la mente dalle preoccupazioni mi faceva stare bene, tanto che non ho mai saltato una terapia a differenza di altre pazienti. Insomma, viaggiare può essere davvero curativo”.
Infatti, quando Mattia e Claudia si proiettano nel futuro, il loro sguardo non può che volare lontano, oltre i confini. “Tra 10 anni? Non saremo in Italia, ma in viaggio”. E noi di Koala Strategy li seguiremo…


Pink Amazons copertina

Ecco le Pink Amazons, le donne che affrontano il cancro a colpi di pagaia

5 Minuti8 Marzo 2022

Andiamo a conoscere…


Storia, appuntamenti e progetti dell’associazione nata nel 2013

Sai che esiste un drago che fa bene a chi ha avuto il cancro e che ogni settimana solca le acque dell’Idroscalo, il lago artificiale alle porte di Milano? Non si tratta di una magia, ma della creatura mitologica che impreziosisce le barche delle Pink Amazons, un’associazione di donne operate di tumore al seno, nata nel 2013. E oggi, per la nostra rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo queste signore che affrontano la malattia a suon di sport. Anzi, a colpi di pagaia.

L’idea ha radici lontane. Nel 1996, il medico canadese Don McKenzie inizia ad analizzare i benefici della pagaia sulle donne operate al seno e dopo mesi e mesi di ricerche non ha più dubbi: questo movimento lento ma incisivo permette di contrastare il linfedema, la patologia cronica che colpisce le pazienti oncologiche dopo l’asportazione dei linfonodi e che porta gonfiore.

I suoi studi fanno il giro del mondo e danno vita a oltre 200 squadre di donne che, dall’America all’Australia, risorgono a bordo di una canoa. “Solo in Italia ci sono 35 squadre che fanno parte della rete Breast Cancer Survivors, tra noi ci chiamiamo sorelle” spiega Annalisa Pirastru, presidente delle Pink Amazons. “Noi Pink siamo il team milanese e abbiamo una trentina di iscritte: la più giovane ha 42 anni, le più anziane come me hanno superato i 60. Siamo lavoratrici, casalinghe, mamme, professioniste. Ci alleniamo tre volte alla settimana nel lago dell’Idroscalo, il meraviglioso polmone verde ai confini di Milano”.

Pink Amazons - Dragon

Già, ogni martedì, giovedì e sabato, le imbarcazioni colorate accarezzano l’acqua e si muovono come eleganti dragoni che incantano chi le osserva. “Le canoe si chiamano proprio dragon boat e hanno origini cinesi” prosegue la presidente. “Trasportano 20 pagaiatrici, la poppa ha la forma della testa del drago mentre la prua ricorda la coda perché questo animale è simbolo del benessere psicologico. La rotta viene indicata dalla timoniera a ritmo di un tamburo, che invece rappresenta il nostro cuore che è tornato a battere. Perché su queste canoe noi non facciamo solo sport, non curiamo soltanto il linfedema, ma ricominciamo a vivere”.

Tra una pagaiata e l’altra, queste donne superano le paure, ritrovano confidenza con un corpo che ne ha passate tante e si sostengono le une con le altre. “Venite a trovarci, a vedere con i vostri occhi che si può uscire dal tunnel della malattia e ritrovare la voglia di fare, muoversi e stare insieme. È un’attività faticosa, si suda ma non si perde mai il sorriso e quando si comincia è impossibile mollare”.

“Venite a trovarci, a vedere con i vostri occhi che si può uscire dal tunnel della malattia e ritrovare la voglia di fare, muoversi e stare insieme. È un’attività faticosa, si suda ma non si perde mai il sorriso e quando si comincia è impossibile mollare”

Annalisa Pirastru

Infatti, le Pink si allenano sempre, con il sole, la nebbia e il vento e qualche volta hanno anche spaccato il ghiaccio del lago a colpi di pagaia. E di risate. Oltre agli allenamenti, poi, partecipano a competizioni ed eventi. “Abbiamo gareggiato a Venezia, sul lago di Garda, sul Tevere e sul Po, a Cagliari” racconta Annalisa. “Ogni specchio d’acqua può diventare teatro per delle giornate speciali fatte di benessere e serenità. Nel 2018 ci siamo ritrovate anche a Firenze per il raduno internazionale a cui hanno partecipato più di 4.000 donne operate al seno, che arrivavano da tutto il mondo. Il prossimo anno, Covid permettendo, dovrebbe esserci il nuovo raduno in Nuova Zelanda. Certo, queste trasferte hanno dei costi che non tutte possono permettersi, quindi lancio un appello: se c’è qualche sponsor che vuole aiutarci batta un colpo”.

E se l’anno prossimo sembra dietro l’angolo, le Pink Amazons provano anche a guardare più lontano, a sognare nuovi traguardi. “Dove saremo tra 10 anni? Noi speriamo di pagaiare ancora e di cavalcare il drago” conclude la presidente. “E speriamo anche che la scienza ci aiuti a non dover più combattere il cancro a colpi di pagaia”.


Daniela Di Fiore - La Prof. in corsia - Koala Strategy

Andiamo a conoscere… Daniela Di Fiore - La Prof. in corsia

5 Minuti15 Febbraio 2022

Andiamo a conoscere…

Ogni anno, in Italia, quasi 1.500 bambini si trovano a combattere contro il cancro, mentre i ragazzi che affrontano questa sfida sono un migliaio. La ricerca, anche per loro, ha fatto passi da gigante: se negli anni Settanta, solo un piccolo su 4 sopravviveva, oggi 3 su 4 guariscono. I riflettori, quindi, illuminano anche tutto quello che aiuta questi pazienti a vivere la loro quotidianità.

Ecco perché il 15 febbraio, giornata mondiale contro il cancro infantile, parliamo di scuola in ospedale, un’eccellenza tutta italiana, visto che nel nostro Paese esistono oltre 200 strutture di questo tipo, portate avanti da più di 900 fantastici docenti. Come Daniela Di Fiore, che dal 2010 insegna Lettere e Storia nel reparto di Oncologia pediatrica al Policlinico Gemelli di Roma e per questo impegno è stata anche premiata dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

Quando ci racconta le giornate in corsia, i suoi occhi brillano, accesi dalla passione. “Anni fa ho chiesto il trasferimento da Napoli, la città in cui sono nata, a Roma e nella domanda ho aggiunto come sedi di lavoro il carcere e gli ospedali perché volevo dare una mano e misurarmi con un’esperienza nuova”. Non è facile, però, insegnare, dare e voti e compiti quando i tuoi alunni sono immobili in un letto o si dividono tra sala operatoria e chemioterapia. I primi mesi assomigliano a un pugno nello stomaco, fortissimo, che quasi tramortisce la professoressa quando un suo alunno non ce la fa. “Quel giorno ho pensato di lasciare: forse non ero adatta a insegnare in ospedale. Ma poi gli altri studenti mi hanno chiesto di rimanere e ho capito che potevo essere molto utile”.

“Anni fa ho chiesto il trasferimento da Napoli, la città in cui sono nata, a Roma e nella domanda ho aggiunto come sedi di lavoro il carcere e gli ospedali perché volevo dare una mano e misurarmi con un'esperienza nuova”

Daniela Di Fiore

Professoressa di Lettere e Storia
Reparto di oncologia pediatrica, Policlinico Gemelli, Roma

Già, i suoi studenti: la Prof li definisce eroici (anche se a loro non piace questo aggettivo), coraggiosi e positivi. E con tanta voglia di normalità. “Sognano una quotidianità come i coetanei e la scuola può dargliela. Seguiamo i programmi dei loro istituti di appartenenza, organizziamo interrogazioni e verifiche, senza regalare nulla. Gli alunni sostengono prove Invalsi ed esami di maturità. Provano a non sentirsi malati, a ritrovare abitudini e risate. I medici dicono che noi insegnanti facciamo parte della terapia, quando i giovani pazienti fanno lezione stanno meglio, il sistema immunitario è più reattivo”.

La scuola in ospedale è preziosa, quindi. Anche per chi insegna. “Dico sempre che è più quello che i ragazzi danno a me che quello che io insegno a loro. Mi trasmettono positività, grinta, speranza e mi fanno vedere le cose nella giusta prospettiva. Magari mi sento stanca, mi lamento per i piccoli inconvenienti di tutti i giorni e poi penso a loro, che studiano come matti mentre combattono contro un tumore. Sono come una bussola che mi orienta”.

Prof. Daniela Di Fiore, Infinito Editori, 2020

Storie di incredibile felicità

C’era una volta la scuola in ospedale. E c’è ancora. Come ci sono Sandra, Luca, Anna, Federico e molti altri. Ragazzi che fanno parte di un villaggio di confine, dove si cresce confrontandosi con difficoltà serie, con una malattia da combattere, con il tempo da conquistare. Ragazzi che hanno combattuto una battaglia per la vita nel reparto di Oncologia pediatrica del Gemelli di Roma e l’hanno vinta. E così uno di loro oggi fa il ricercatore, un’altra disegna fumetti, un terzo sta per iscriversi all’università in Danimarca. E così via. Ma quello che conta è che tutti sono qui, a raccontarci la loro vita, le loro “storie di incredibile felicità”. Prefazione di Massimo Giletti. Postfazione di Benilde Naso Mauri.

Vuoi saperne di più? Leggi il libro Storie di incredibile felicità