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Caregiver, prendetevi cura di voi

7 Minuti26 Luglio 2022

Caregiver Confidential


Francesca Favotto ripercorre il grande amore con Matteo Losa

“Matteo è qui. E’ molto potente ed è ancora tra noi, anche se non posso abbracciarlo”. Matteo è Matteo Losa, scrittore, artista e fotografo, che se ne è andato per un tumore il 6 agosto 2020. E a pronunciare questa frase è Francesca Favotto, al suo fianco per 18 anni. Abbiamo seguito la loro storia da sempre e parlarne, oggi, ha un significato e una forza speciali, come una musica che ti richiama emozioni uniche. Perché Koala Strategy ha preso il via anche grazie a Matteo, che con la sua vicenda ha ispirato Elisa, la fondatrice del progetto.

“Sono felice che da un momento straziante come il suo addio sia nata un’idea così bella” dice Francesca con il sorriso. Ecco, questa ragazza classe 1985 sorride con le labbra, con gli occhi e con ogni parte del suo corpo perché l’amore le ha insegnato la gratitudine e l’ottimismo, nonostante tutto. Parla ancora al plurale perché certi sentimenti non muoiono mai. Quello tra lei e Matteo, infatti, è stato un legame immenso anche se, purtroppo, il cancro ne è stato protagonista. “Ci siamo conosciuti quando avevo 16 anni ed è stato un colpo di fulmine. Per 14 anni abbiamo avuto questo antagonista da combattere. Matteo era un esperto di favole, ha anche scritto il libro “Piccole fiabe per grandi guerrieri” (Mondadori) e sapeva bene che ogni eroe deve affrontare un viaggio difficile prima del lieto fine. Ecco, sembra che qui il lieto fine non ci sia, ma io sono convinta del contrario perché Matteo continua a far nascere cose belle e voi ne siete la prova. E ogni momento è stato felice e ricco di gioia…”.

Questi istanti pieni le hanno permesso di affrontare un percorso così duro come quello oncologico. “Il cancro è una malattia che non colpisce solo il paziente: tutta la famiglia e ogni persona che gli vuole bene si ammalano, perché è una patologia spesso subdola e lunga. Quando è arrivata la diagnosi di Matteo avevo 21 anni, ero all’apice di tutto eppure restargli vicino è stato naturale, non ho dovuto pensarci perché amare significa esserci. Non lo nego: è stata dura e molto faticosa. Quando i tuoi coetanei scelgono la location per il matrimonio o pensano a un figlio, tu sei in giro per le corsie degli ospedali e l’idea di un bimbo non ti può sfiorare visto che le terapie mineranno la fertilità. All’inizio alcuni amici mi chiedevano chi me lo facesse fare ma io non mi sono mai posta questa domanda”.

“Il cancro soffoca i pensieri e non c'è niente di male ad ammettere che faccia schifo: prima si accetta questa cosa, prima si diventa un caregiver migliore”

Ripercorrendo gli ultimi momenti con il suo grande amore, Francesca regala il primo consiglio ai caregiver. “La malattia ti fa capire che la fine sta arrivando, ma è comunque devastante. Ecco perché bisogna sempre prenderci cura anche di se stessi. Chiedete aiuto se avete bisogno di rigenerarvi qualche giorno, a livello fisico e psicologico. Il cancro soffoca i pensieri e non c’è niente di male ad ammettere che faccia schifo: prima si accetta questa cosa, prima si diventa un caregiver migliore. Matteo faceva molto affidamento sul mio buon umore e sulla mia speranza, spesso ci reggevamo su un equilibrio precario visto che lui si sentiva anche in colpa per il mio dolore e quindi se io mollavo, si abbatteva anche lui ”.

Come ogni percorso oncologico, anche quello di Matteo e Francesca ha avuto i suoi momenti difficili e Francesca non si nasconde. Ascoltarla è un invito a essere se stessi, sempre, e a lasciar andare ideali irraggiungibili.. “Un esempio? Non sono mai stata la casalinga perfetta e a volte facevo i capricci davanti all’ennesima visita in ospedale, così come perdevo anni di vita ed ero nervosissima quando aspettavamo i referti di un esame importante. Ecco, diciamo che la pazienza l’ho imparata dopo… Ma c’ero sempre e lo amavo con tutta me stessa, anche perché lui mi ripeteva che se avesse scoperto che rimanevo solo per pietà mi avrebbe lasciato subito. Siamo andati avanti insieme e ho capito che tutto quello che succede, arriva per insegnarci qualcosa. E se oggi sono così forte e so cosa vuol dire resilienza, lo devo proprio a questa esperienza”.

Quando pronuncia la parola ‘oggi’, Francesca sembra avere ancora più grinta. Sta portando avanti quello che Matteo aveva iniziato e non potrebbe essere altrimenti. Quando lui era vivo, erano la Famiglia Favolosa (dall’unione dei due cognomi Favotto e Losa) insieme ai loro amici e quella esisterà per sempre. Come l’esercito della luce, lanciato da Matteo per i suoi follower con cui condivideva sui social video, foto, frasi e tanto altro. “Tutto questo riecheggerà in eterno, è un circolo d’amore che continua e fa nascere tante iniziative, tanto che io mi sento un po’ una sacerdotessa dell’amore visto che scrivo anche di rapporti e sentimenti. Lui ha lasciato tanti progetti, non so se scriveremo un altro libro e comunque parecchie idee bollono in pentola”.

E’ il momento dei saluti, ma il pensiero di Francesca va ancora ai caregiver. “Se fossi un politico? Esistono associazioni che fanno rete e aiutano queste figure, ma se ne parla poco. Quindi, se avessi questo ruolo, accenderei i riflettori su di loro e le sovvenzionerei con più fondi: chi si prende cura di un paziente oncologico, deve avere aiuto fisico e psicologico. Servono figure di supporto specializzate e anche tanta bellezza. Non scherzo: non sarei qui senza i libri, l’arte, la cultura. La cosa più importante che si possa dare a un essere umano è la cultura, la cura dell’anima”.


Il regalo più bello per chi ha un tumore? La normalità

Il regalo più bello per chi ha un tumore? La normalità

6 Minuti1 Luglio 2022

Caregiver Confidential


Inauguriamo la rubrica dedicata ai caregiver con Mattia Zenesi

Sai perché questo sito si chiama Koala Strategy? Perché il dolcissimo animale australiano vive sempre abbracciato: abbracciato al suo albero, alla sua mamma, al suo compagno, al suo cucciolo… E anche il cancro si supera proprio abbandonandosi un po’ tra la braccia di chi ti ama. Ovvero il caregiver, chi si prende cura di te che ci leggi, chi cammina al tuo fianco in questo percorso e cerca di rendere la strada meno accidentata.

Allora, oggi inauguriamo una rubrica a cui teniamo molto, quella dedicata ai caregiver, per accendere i riflettori su queste figure fondamentali e dar loro voce. Lo facciamo con Mattia Zenesi, fotografo e blogger 37enne. L’amore infiamma ogni parola di quest’uomo tanto che anche i ricordi più cupi sembrano illuminarsi un po’. “Sono stato il caregiver di mia moglie Claudia, che ha scoperto di avere un tumore al seno il giorno del suo 35esimo compleanno. In realtà eravamo abbastanza preparati, perché quando ci eravamo conosciuti lei mi aveva confessato quasi subito di avere familiarità con questa patologia, che era la sua più grande paura. Il giorno della diagnosi è stato traumatico, come quando capisci che il peggiore dei tuoi incubi sta diventando purtroppo realtà”.

Nel pieno nella tempesta Mattia ha fatto una promessa, alla moglie e a se stesso. E ha fatto di tutto per mantenerla. “Ho giurato a Claudia che avremmo affrontato ogni istante insieme. Volevo che lei avesse stabilità, desideravo supportarla e sopportarla in ogni situazione. Mi sono detto che sarei stato una presenza costante, una certezza. Visto che non vivevo la malattia sulla mia pelle, il minimo che potessi fare era alleggerire il fardello di Claudia e darle la possibilità di sfogarsi”.

“Cercavo di comportarmi come se nulla fosse, senza mostrare troppa compassione. E sfruttavo i momenti in cui Claudia era più in forma per tornare alla vita di prima e concederci la colazione a letto, un po' di shopping in centro, una passeggiata in montagna o un weekend al mare...”

Così, Mattia si è dedicato alla moglie e ha trasformato ogni giorno in una missione, anzi in una dichiarazione d’amore. “Le sono sempre stato vicino. All’inizio, quando è stata operata, ho usufruito della legge 151 sul congedo straordinario e sono stato a casa diverse settimane. Poi, durante le terapie, ho utilizzato tutti i permessi previsti dalla legge 104, quella che regola proprio l’assistenza dei pazienti. Io c’ero e questo rasserenava molto Claudia. Poi, cercavo di sorridere sempre: anche se è stato pesante, davanti a lei non ho mai mostrato nessun cedimento”.

Eppure, anche chi sta a fianco di un malato oncologico è attraversato da mille angosce e avrebbe bisogno di aiuto, ma ammetterlo è dura. “Come tanti uomini, fatico a chiedere una mano. Certo, ogni tanto parlavo con i miei genitori ma non volevo caricarli di questo peso. Quindi trovavo da solo la forza pensando che avrei fatto tutto per Claudia”. E lo ho fatto davvero, anche durante i momenti più critici, come l’inizio della chemioterapia o dopo la mastectomia bilaterale preventiva. “Sapevo che dalla sala operatoria sarebbe uscita una persona diversa e che anche le cure l’avrebbero messa a dura prova, ma l’ho appoggiata e ho cercato di darle un pizzico di normalità”.

È questa, forse, la parola magica: normalità. Il regalo più bello che un caregiver possa donare è la quotidianità. “Cercavo di comportarmi come se nulla fosse, senza mostrare troppa compassione. E sfruttavo i momenti in cui Claudia era più in forma per tornare alla vita di prima e concederci la colazione a letto, un po’ di shopping in centro, una passeggiata in montagna o un weekend al mare…”.

Il tempo è passato. Oggi operazioni e terapie sembrano appartenere al passato e Mattia si guarda indietro con lucidità per dare un consiglio ai caregiver. “Stringete i denti, lasciate perdere ogni problema e concentratevi solo sulla persona che amate. Ma non sobbarcatevi tutto da soli e cercate un amico fidato con cui sfogarvi. Ecco, a queste figure serve il giusto supporto psicologico e sarebbe bello, per esempio, che ci fosse una community di gente che ha vissuto questa esperienza e fosse disposta a stare al fianco degli altri caregiver. E, per finire, ci vorrebbe più attenzione sul fronte dei diritti. Io sono stato fortunato e il mio datore di lavoro ha compreso la situazione, ma non è così scontato, quindi avere aiuto e chiarezza sarebbe molto utile”.