Associazione bianca garavaglia una grande squadra per i piùpiccoli

Associazione Bianca Garavaglia, una grande squadra per i piccoli malati di tumore

5 Minuti16 Ottobre 2022

oncologia pediatrica


L’organizzazione è un faro per bimbi e ragazzi in cura per un cancro

Anni Ottanta, Milano, una mamma e un papà perdono la figlia per colpa del cancro. A quei tempi, persino pronunciare quella parola sembrava impossibile, figuriamoci avere una cura. Proprio per vincere la sfida, questi genitori fondano l’Associazione Bianca Garavaglia, una grande squadra per i piccoli malati di tumore. Infatti, da oltre 30 anni sono al fianco delle famiglie che, con i loro bambini, cercano una speranza concreta nel reparto di Pediatria oncologica all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Oggi, per la nostra rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo questa realtà. “I miei genitori hanno dovuto dire addio a mia sorella Bianca in sei mesi, allora i tumori infantili erano quasi incurabili” ricorda Claudia Garavaglia, responsabile raccolta fondi e comunicazione dell’associazione. “Così hanno voluto fare qualcosa per ricordarla. E il nostro simbolo è proprio il fiore che Bianca aveva disegnato in ospedale”.

Claudia, presentiamo l'Associazione

“Fin dalla nostra nascita, nel 1987, abbiamo voluto sostenere la ricerca in oncologia pediatrica: i tumori dei più piccoli sono rari e l’industria farmaceutica non investe molto, tanto che per lungo tempo i bambini sono stati curati con medicinali e dosaggi da adulti, quindi con effetti collaterali molto forti. Il primo obbiettivo è raccogliere fondi per la ricerca a favore della Pediatria dell’Istituto dei Tumori di Milano, dove vengono ricoverati piccoli pazienti da tutta Italia. Poi sosteniamo anche l’assunzione di personale in reparto, come oncologi o psicologi”.

Da qualche anno vi siete concentrati anche sugli adolescenti. Cosa avete ideato per loro?

“Tutto è nato da un’idea del Dottor Andrea Ferrari. In pratica, per la tipologia di neoplasia i ragazzi dovevano essere curati nel reparto di Pediatria ma non esistevano spazi dedicati a loro, così li abbiamo creati, dando il via nel 2011 al Progetto Giovani, che ha fatto da apripista in molti reparti di oncologia pediatrica in Italia e non solo.. Lo scopo è far sentire normali questi adolescenti. In reparto ci sono la palestra, l’aula studio e una zona dove loro si incontrano e fanno musica. Hanno a disposizione uno psicologo, un educatore specializzato e dei responsabili in ambito artistico perché ogni anno i ragazzi si dedicano a delle attività speciali. La prima è stata la mitica canzone Palle di Natale, che ha ottenuto milioni di visualizzazioni su YouTube, poi hanno creato un mazzo di carte con il marchio Modiano, una mostra fotografica, un fumetto…Tutto diventa un prodotto solidale che ci serve a raccogliere fondi per il Progetto Giovani. La creatività di questi ragazzi non ha limiti, hanno una energia inesauribile e partecipano alle attività anche quelli che hanno terminato le cure e sono in follow-up”.

Quali sono i momenti che vi hanno resi più orgogliosi?

“Difficile scegliere: l’Ambrogino d’oro vinto proprio dai ragazzi del Progetto Giovani, la Civica benemerenza del Comune di Milano all’associazione… ma ogni momento che aiuta la ricerca e regala normalità e serenità ai bimbi e ai ragazzi ci rende soddisfatti”.

Fin dalla nostra nascita, nel 1987, abbiamo voluto sostenere la ricerca in oncologia pediatrica. E poi ci siamo dedicati anche agli adolescenti con il Progetto Giovani"

Se aveste una bacchetta magica cosa vorreste fare?

“Ovviamente vorremmo che i tumori pediatrici non esistessero più. Il cancro nei bambini è qualcosa di inconcepibile”.

A questo proposito che progetti avete per il futuro?

“Intanto, continuare a fare quello che facciamo da 35 anni, ovvero sostenere la ricerca e i progressi scientifici in questo settore: ora, per esempio, c’è uno studio su nuovi farmaci mirati. Poi vogliamo esportare i nostri protocolli all’estero perché ci sono Paesi del Terzo mondo in cui solo il 10% di questi piccoli pazienti riesce a curarsi. Infatti, finanziamo un progetto che permette di ospitare presso la Pediatria dell’Istituto dei medici del Centro America per insegnare loro quello che funziona al meglio e che possano poi mettere in pratica nel loro territorio”.

Chi ha bisogno del vostro aiuto o, al contrario, vuole aiutarvi, come può fare?

“Noi siamo a disposizione e la sede di Busto Arsizio (Va) è sempre aperta per chi ha bisogno. Sul nostro sito ci sono i nostri riferimenti, dalla mail al numero di telefono, per contattarci, e anche tutte le modalità per donare. Poi siamo presenti anche all’Istituto Nazionale dei Tumori in date prestabilite, che trovate sul sito. Vi aspettiamo”.


AGOP, la onlus dalla parte dei bambini

AGOP, la onlus dalla parte dei bimbi malati di tumore

8 Minuti11 Aprile 2022

oncologia pediatrica


Al Gemelli di Roma c’è un’associazione che regala normalità a piccoli e famiglie

I bambini vogliono solo un pizzico di normalità: desiderano giocare, ridere, ascoltare musica e, perché no, uscire. Benilde Mauri ripete spesso questa frase, proprio perché ne ha fatto una filosofia di vita, anzi una missione, visto che è presidente dell’Associazione genitori oncologia pediatrica (Agop https://www.agoponlus.com), la onlus che da più di 40 anni si occupa delle famiglie dei piccoli pazienti in cura al Policlinico Gemelli di Roma. Oggi, nella nostra rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo questa realtà davvero preziosa.

Com’è nata Agop? “Come tante associazioni simili, siamo nati da un’esperienza personale. Oltre 40 anni fa mia figlia si è ammalata di leucemia e così abbiamo iniziato un pellegrinaggio fatto di domande e paure. All’epoca non si pronunciava nemmeno la parola tumore, si parlava solo di male incurabile ed esistevano pochissimi centri di cura. Insomma, era un deserto fatto di solitudine e commiserazione. Così, siamo andati all’estero, in Francia, perché a Lione c’era una struttura all’avanguardia e lì abbiamo conosciuto parecchi italiani che stavano vivendo lo stesso percorso: parlavano tutti la nostra lingua,  erano pronti ad accoglierci e con gli altri genitori hanno cominciato a pensare di creare qualcosa di simile in Italia. Il destino ci è venuto incontro perché un amico mi svelò che il professor Mastrangelo, un giovane ematologo che era emigrato in America e aveva fatto parte del team che aveva curato il primo bambino guarito dalle leucemia, stava tornando in Italia, al Gemelli di Roma. Così, insieme ai genitori conosciuti in quel periodo, abbiamo dato il via a questa avventura. Il nostro scopo era costruire un luogo dove offrire a questi bambini cure all’avanguardia e supportare le loro famiglie dal punto di vista economico e psicologico. Non solo: volevamo anche rivoluzionare ambiente e protocolli, portando un po’ di serenità e, per esempio, riducendo al minimo i ricoveri e offrendo normalità ai piccoli. Un bimbo malato di leucemia non vuole aspettare di guarire fermo a letto, non si domanda come sarà il futuro, ma desidera godersi il presente. Così abbia organizzato gite, vacanze al mare, attività teatrali: quando i bimbi partecipano rinascono, sono più sereni che mai”.

“Volevamo anche rivoluzionare ambiente e protocolli, portando un po' di serenità e, per esempio, riducendo al minimo i ricoveri e offrendo normalità ai piccoli”

Diamo un po’ di numeri: quante famiglie seguite ogni anno? “In media 400 e nelle nostre case accoglienza a Roma e a Trento ospitiamo gratuitamente tra i 200 e 300 nuclei. Vengono da diverse parti d’Italia, soprattutto dal centro sud, dove esistono meno centri oncologici. Questo è un problema enorme e completamente ignorato. Invece, va risolto: bisogna costruire una rete, un sistema che funzioni”. 

Quali sono le vostre attività più importanti? “Il cuore della nostra associazione è l’accoglienza. Abbiamo un team di professionisti, dall’assistenza sociosanitaria agli esperti legali, che supportano la famiglia passo dopo passo: la aiutiamo a rimanere collegati con il paese d’origine e sbrighiamo tutte le pratiche burocratiche, dai permessi di soggiorno per gli stranieri ai documenti per l’invalidità oncologica. Dal 2018, poi, abbiamo aperto una casa di accoglienza anche a Trento, dove si trova uno dei pochi centri di protonterapia. Si tratta di una radioterapia speciale, molto efficace e che non lede gli organi. Anche in Trentino, quindi, ci occupiamo delle famiglie ogni giorno. Ora siamo pronti per aprire una nuova struttura a Roma perché aumentano le richieste di aiuto: la pandemia ci ha fermato, ma adesso siamo ai blocchi di partenza. E raccogliamo anche fondi per la ricerca perché l’oncologia pediatrica assomiglia un po’ a Cenerentola, ha poche risorse”.

A proposito di fondi, come vi sostenete? In questi giorni proponete le uova e le colombe di Pasqua: come si può aiutare Agop? “Si, organizziamo diverse vendite di beneficenza e varie iniziative; poi ci sono le donazioni del 5 x 1.000, quelle che si fanno con la dichiarazione dei redditi. Infine, possiamo contare su tanti amici e testimonial famosi, in passato Monica Bellucci ha sposato la nostra causa. Ma i testimonial migliori sono i bambini. Ecco, mi piacerebbe che il Governo e il Ministero della salute ascoltassero di più le loro esigenze. In questi giorni, per esempio, stiamo accogliendo tantissimi piccoli pazienti dall’Ucraina, lo abbiamo sempre fatto dai tempi di Chernobyl, poi abbiamo curato albanesi, iracheni, siriani, tantissimi neonati che arrivavano da guerre e tragedie immani. Ora non abbiamo più tempo da perdere: bisogna fare qualcosa per rimediare a questi orrori”. 

Quali sono i momenti più belli ed emozionanti, quelli che vi fanno capire di essere sulla strada giusta? “Sono tanti, tutti quelli in cui stiamo insieme e si respirano gioia e condivisione. Mi ricordo di una ragazza che mi raccontava che portava la parrucca per non cedere agli sguardi di pietà degli altri: era consapevole di avere una malattia grave, ma voleva vivere. Ecco, gli istanti migliori sono quelli in cui i nostri bimbi possono divertirsi. Per esempio, li portiamo sempre al parco divertimenti di Gardaland, in montagna e presto diventeranno marinai partecipando a una crociera speciale. Sa, conservo una foto scattata proprio a Gardaland: ritrae un ragazzo che spinge una carrozzina e sulla carrozzella c’è un bimbo che ne ha in braccio uno più piccolo. I nostri ospiti si aiutano tra di loro, si capiscono anche se parlano lingue diverse, rispettano religioni e tradizioni… All’inizio, una mamma mi raccontò di aver portato il figlio a Lourdes e che lui si era divertito molto perché, dopo mesi in ospedale, aveva potuto prendere il treno. In quel momento, ho capito che dovevamo portare questi piccoli ovunque, come dei bimbi normali e non dei malati. Non possono rimanere in attesa di un verdetto, non vogliono pensare a statistiche e percentuali di guarigione. Vogliono vivere come tutti gli altri”.


Daniela Di Fiore - La Prof. in corsia - Koala Strategy

Daniela Di Fiore, la Prof. in corsia con i baby malati oncologici

5 Minuti15 Febbraio 2022

oncologia pediatrica

Ogni anno, in Italia, quasi 1.500 bambini si trovano a combattere contro il cancro, mentre i ragazzi che affrontano questa sfida sono un migliaio. La ricerca, anche per loro, ha fatto passi da gigante: se negli anni Settanta, solo un piccolo su 4 sopravviveva, oggi 3 su 4 guariscono. I riflettori, quindi, illuminano anche tutto quello che aiuta questi pazienti a vivere la loro quotidianità.

Ecco perché il 15 febbraio, giornata mondiale contro il cancro infantile, parliamo di scuola in ospedale, un’eccellenza tutta italiana, visto che nel nostro Paese esistono oltre 200 strutture di questo tipo, portate avanti da più di 900 fantastici docenti. Come Daniela Di Fiore, che dal 2010 insegna Lettere e Storia nel reparto di Oncologia pediatrica al Policlinico Gemelli di Roma e per questo impegno è stata anche premiata dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

"Con i ragazzi malati mi sento davvero utile"

Quando ci racconta le giornate in corsia, i suoi occhi brillano, accesi dalla passione. “Anni fa ho chiesto il trasferimento da Napoli, la città in cui sono nata, a Roma e nella domanda ho aggiunto come sedi di lavoro il carcere e gli ospedali perché volevo dare una mano e misurarmi con un’esperienza nuova”. Non è facile, però, insegnare, dare e voti e compiti quando i tuoi alunni sono immobili in un letto o si dividono tra sala operatoria e chemioterapia. I primi mesi assomigliano a un pugno nello stomaco, fortissimo, che quasi tramortisce la professoressa quando un suo alunno non ce la fa. “Quel giorno ho pensato di lasciare: forse non ero adatta a insegnare in ospedale. Ma poi gli altri studenti mi hanno chiesto di rimanere e ho capito che potevo essere molto utile”.

“Anni fa ho chiesto il trasferimento da Napoli, la città in cui sono nata, a Roma e nella domanda ho aggiunto come sedi di lavoro il carcere e gli ospedali perché volevo dare una mano e misurarmi con un'esperienza nuova”

Gli studenti che hanno un tumore? Piccoli eroi che hanno voglia di normalità

Già, i suoi studenti: la Prof li definisce eroici (anche se a loro non piace questo aggettivo), coraggiosi e positivi. E con tanta voglia di normalità. “Sognano una quotidianità come i coetanei e la scuola può dargliela. Seguiamo i programmi dei loro istituti di appartenenza, organizziamo interrogazioni e verifiche, senza regalare nulla. Gli alunni sostengono prove Invalsi ed esami di maturità. Provano a non sentirsi malati, a ritrovare abitudini e risate. I medici dicono che noi insegnanti facciamo parte della terapia, quando i giovani pazienti fanno lezione stanno meglio, il sistema immunitario è più reattivo”.

La scuola in ospedale è preziosa, quindi. Anche per chi insegna. “Dico sempre che è più quello che i ragazzi danno a me che quello che io insegno a loro. Mi trasmettono positività, grinta, speranza e mi fanno vedere le cose nella giusta prospettiva. Magari mi sento stanca, mi lamento per i piccoli inconvenienti di tutti i giorni e poi penso a loro, che studiano come matti mentre combattono contro un tumore. Sono come una bussola che mi orienta”.

Prof. Daniela Di Fiore, Infinito Editori, 2020

Storie di incredibile felicità

C’era una volta la scuola in ospedale. E c’è ancora. Come ci sono Sandra, Luca, Anna, Federico e molti altri. Ragazzi che fanno parte di un villaggio di confine, dove si cresce confrontandosi con difficoltà serie, con una malattia da combattere, con il tempo da conquistare. Ragazzi che hanno combattuto una battaglia per la vita nel reparto di Oncologia pediatrica del Gemelli di Roma e l’hanno vinta. E così uno di loro oggi fa il ricercatore, un’altra disegna fumetti, un terzo sta per iscriversi all’università in Danimarca. E così via. Ma quello che conta è che tutti sono qui, a raccontarci la loro vita, le loro “storie di incredibile felicità”. Prefazione di Massimo Giletti. Postfazione di Benilde Naso Mauri.

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