ONCOWELLNESS, CLICCHI E RESTI IN FORMA SOTTOTITOLO

Oncowellness, clicchi e resti in forma

4 Minuti18 Maggio 2022

tumore al seno


Arriva un nuovo sito con esercizi pensati per i pazienti oncologici

La sessione di aerobica per combattere la stanchezza, gli esercizi se hai il port e lo stretching per rinforzare il bacino dopo l’intervento: ti piacerebbe provarli? Da oggi puoi farlo da casa, dal telefonino o dal pc, quando vuoi e senza spendere un euro. Infatti, è nata Oncowellness (https://www.oncowellness.it), la prima piattaforma che promuove l’attività fisica per i malati oncologici.

Il progetto è stato ideato da Pfizer Italia, che ha arruolato una squadra speciale composta da oncologi, fisiatri ed esperti, in collaborazione con alcune tra le associazioni più conosciute del settore come Ail, Europa Donna Italia, IncontraDonna Onlus, Susan Komen Italia e altre ancora. In più, del team fanno parte anche tre oncotrainer, ovvero tre professionisti specializzati nel supporto dei pazienti oncologici formati dal Cancer exercise training institute, l’associazione più importante del settore. Perché, e ormai sempre più studi lo confermano, muoversi è davvero fondamentale.

“I benefici dell’attività fisica si vedono a vari livelli” spiega Rosanna D’Antona, presidente Europa Donna Italia. “Prima di tutto, si acquista la consapevolezza che il tumore non ferma la vita. Poi diminuiscono stress, ansia e depressione e migliora la qualità del sonno. Inoltre, il movimento aumenta l’energia del corpo e della mente, rendendoci più reattivi”

Il sito è semplice. Basta cliccare nella home page e trovi una serie di notizie e approfondimenti sull’attività fisica e sui tumori, poi le videointerviste degli specialisti e ancora una serie di tutorial con tutti gli esercizi per la sessione di allenamento perfetta. Puoi provare quelli generali o anche quelli pensati proprio per alcune patologie specifiche, come il cancro al seno, al polmone, i tumori del sangue e quelli genitourinari. 

“I benefici dell’attività fisica si vedono a vari livelli” spiega Rosanna D’Antona, presidente Europa Donna Italia. “Prima di tutto, si acquista la consapevolezza che il tumore non ferma la vita. Poi diminuiscono stress, ansia e depressione e migliora la qualità del sonno. Inoltre, il movimento aumenta l’energia del corpo e della mente, rendendoci più reattivi”. Ecco perché oggi lo sport è considerato una parte integrante delle terapie, che riduce gli effetti collaterali legati alle cure e i rischi di ricomparsa della patologia. “L’esercizio è un ottimo strumento per distrarre il paziente dal pensiero pressante della malattia” aggiunge Elisabetta Abruzzese, dirigente medico di Ematologia all’Ospedale Sant’Eugenio di Roma e nel team di Oncowellness. “Poi regala tono muscolare e una migliore ossigenazione del sangue”.

Insomma,  prova a dimenticare paure e pigrizia e mettiti alla prova con qualche scheda, nella pace di casa tua e in qualsiasi momento preferisci. All’inizio possono bastare pochi minuti al giorno e poi vedrai che gli effetti positivi saranno così tanti che non vedrai l’ora di fare un po’ di movimento. I tutorial di Oncowellness sono adatti a tutti e non ci sono controindicazioni, tanto che possono essere seguiti anche dopo un intervento e durante le terapie. Ma ricordati sempre di sentire prima il parere del tuo oncologo. Buon allenamento!


KOMEN, LA ONLUS CHE CORRE CONTRO IL TUMORE AL SENO SOTTOTITOLO

Komen, la onlus che corre contro il tumore al seno

7 Minuti4 Maggio 2022

tumore al seno


L’associazione punta su prevenzione e consapevolezza

Un mare di donne, che sfoggiano con orgoglio una maglietta rosa e con lo stesso orgoglio corrono e camminano abbracciate e sorridenti pronte a urlare che il tumore al seno è solo un momento, un passaggio della loro esistenza, non la vita intera. È quello che accadrà l’8 maggio a Roma per la Race for the Cure, la corsa speciale organizzata dall’associazione Komen Italia. E oggi, per la rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo questa onlus e la sua direttrice Violante Guidotti.

Violante, presentiamo Komen Italia

“Komen è un’associazione nata in America negli anni Ottanta. Tutto è partito da Nancy Brinker: sua sorella si ammalò di tumore al seno e purtroppo morì dopo poco tempo, giovanissima. Nancy le fece una promessa d’amore, ovvero di fare tutto il possibile per porre fine al dolore, alla vergogna e alla mancanza di speranza che Susan aveva provato. Così fondò a Dallas Komen, un’associazione in prima linea contro il carcinoma alla mammella. In quegli anni, il nostro presidente Riccardo Masetti era in America per alcune ricerche: conobbe Komen e Nancy e rimase quasi folgorato. Così decise di portare il progetto in Italia e da oltre 20 anni siamo realtà. Siamo strutturati sul territorio con 6 comitati e abbiamo raccolto più di 20 milioni di euro che abbiamo investito in oltre 1.000 progetti. Tra quelli che ci stanno più a cuore, per esempio, c’è la realizzazione del Centro per le terapie integrate al Policlinico Gemelli di Roma. Qui le pazienti oncologiche possono sottoporsi a quei trattamenti che non sostituiscono le cure classiche, ma aiutano a sopportarle meglio, come la mindfulness, l’agopuntura o la musicoterapia… Non solo: oggi in Italia, una donna su 9 si ammala di tumore al seno e le pazienti sono sempre più giovani: quindi la prevenzione fa la differenza perché permette cure più efficaci”.

Infatti, uno dei vostri appuntamenti più conosciuti è la Carovana della prevenzione. In cosa consiste?

“Si tratta di quattro unità mobili con cui giriamo l’Italia e regaliamo visite gratuite a quelle donne che non possono farle perché magari vivono lontane dagli ospedali, hanno problemi economici o paura dell’esito degli esami. Il progetto è nato nel 2007, con la prima unità mobile donata da Johnson & Johnson ed è andato così bene che si è allargato sempre di più: l’anno scorso siamo andate in 17 Regioni. Le 4 unità offrono mammografie, ecografie, visite ginecologiche, screening ginecologici e per la tiroide. Insomma, si tratta di prevenzione che può fare davvero la differenza”.

L'altra vostra iniziativa storica è la Race for the cure, che si terrà proprio tra pochi giorni. Perché una corsa è diventata un evento così importante?

“Perché le donne, pazienti oncologiche, hanno l’occasione di farsi vedere. Indossano una splendida maglietta rosa , si sentono partecipi di qualcosa, fanno parte di un gruppo e non sono più isolate. Poi vedono le altre donne, che sono guarite e ce l’hanno fatta e tutte insieme capiscono che questa malattia si affronta meglio condividendo. Il tumore spesso cancella il calore dei rapporti umani perché si prova un senso di vergogna per i capelli che cadono e per un corpo che magari si trasforma. E la nostra corsa, la Race for the Cure, invece dimostra che si può vivere tutto alla luce del sole e si può andarne fiere: è un momento di forza e orgoglio. Ed è una manifestazione che accoglie, perché le donne partecipano insieme a mariti, figli, amici e colleghi. Vi aspettiamo l’8 maggio a Roma e poi la corsa si terrà nei giorni successivi anche in altre città”.

“Si tratta di quattro unità mobili con cui giriamo l'Italia e regaliamo visite gratuite a quelle donne che non possono farle perché magari vivono lontane dagli ospedali, hanno problemi economici o paura dell'esito degli esami. Il progetto è nato nel 2007, con la prima unità mobile donata da Johnson & Johnson ed è andato così bene che si è allargato sempre di più”

Torniamo alla prevenzione: cosa significa oggi farla? Che sfida vi ponete?

“La  sfida è arrivare a quel momento in cui non ci sarà più bisogno di noi. Purtroppo non è ancora così, quindi andiamo avanti e portiamo la prevenzione dove non arriva. Come sull’isola di Ventotene, dove non c’è un ecografo, per esempio. Le donne si occupano della famiglia, dei figli, lavorano: insomma si prendono cura di tutti, ma alla fine si dimenticano di se stesse e allora noi camminiamo al loro fianco e accorciamo le distanza tra persone e prevenzione”.

Ogni anno, solo in Italia, seguite migliaia e migliaia di donne. Di cosa siete più orgogliosi?

“Del cambiamento culturale. Sempre a proposito della Race for the cure, all’inizio le famose magliette rosa erano di una tonalità chiara, quasi sbiadita, come se chi le indossava si vergognasse di farsi notare. Le donne poi mettevano anche un cappellino proprio per ripararsi dagli sguardi indiscreti. L’8 maggio, invece, vedrete una marea di maglie rosa shocking che marciano orgogliose. E un po’ di questo cambiamento è anche merito nostro”.

Quali sono i sogni della vostra associazione?

“Desideriamo crescere, investire sempre di più e salvare tante donne e si può fare solo con la prevenzione e le cure migliori”.


aBRCAdabra - logo

aBRCAdabra e i geni ‘speciali’

7 Minuti27 Aprile 2022

tumore al seno


In Italia c’è un’associazione che sostiene le persone con la mutazione BRCA

La prima ad accendere i riflettori sull’argomento è stata l’attrice Angelina Jolie, che nel 2013 ha fatto sapere al mondo di avere la mutazione del gene BRCA1. Da allora, l’attenzione sul tema è cresciuta e in Italia è nata aBRCAdabra, la prima associazione nazionale che sostiene i portatori di mutazione genetiche BRCA1 e BRCA2. Oggi, per la rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ne parliamo con la presidente Ornella Campanella.

Che cosa sono queste mutazioni genetiche e perché oggi se ne parla sempre di più?

“I geni BRCA1 e BRCA2 sono quei geni che, se mutati, predispongono nel corso della vita al rischio elevato di sviluppare un tumore al seno, all’ovaio, al pancreas a alla prostata. Il rischio, appunto, è alto tanto che la scienza ci parla anche dell’80% di probabilità. Queste mutazioni sono democratiche perché riguardano sia le donne che gli uomini e infatti la nostra sfida è creare consapevolezza riguardo all’argomento. Una persona che ha la mutazione ha il 50% di possibilità di trasmetterla ai figli, sia femmine che maschi. Quindi si tratta di una questione che riguarda l’intera famiglia”.

Quando è nata la onlus?

“Nel 2015 ed è stata la perfetta chiusura del cerchio, perché in realtà già qualche anno prima la Professoressa Alberta Ferrari, senologa al San Matteo di Pavia e nostra referente scientifica, aveva riunito in rete le donne portatrici della mutazione, che si sentivano sole, con un test tra le mani e orfane di un percorso adeguato. Questo gruppo chiuso su Facebook è cresciuto sempre di più e quindi abbiamo voluto strutturarci come associazione per lavorare in modo più efficace”.

Sul vostro sito campeggia una frase che ci ha molto colpito e che dice ‘sapere di essere BRCA positiva può essere considerata una finestra sul futuro’. Perché?

“All’inizio, quando una persona scopre la posività alla mutazione di questi geni ha paura delle conseguenze, ma se viene accompagnata ad aprire questa finestra capisce di avere di fronte diverse possibilità e, quindi, di essere libera di scegliere e di diventare protagonista della propria salute. Oggi, infatti, una donna ha due strade. Può fare la cosiddetta chirurgia di riduzione del rischio: in pratica, si sottopone alla mastectomia profilattica e/o alla annessiectomia, che consistono nella asportazione della mammella e/o dell’ovaio e delle tube. Questa scelta riduce sensibilmente il rischio di ammalarsi. L’altra strada, invece, è il percorso di sorveglianza mirata: non significa prevenire la malattia, ma intercettarla in una fase molto precoce. Funziona solo per il tumore al seno e significa seguire una speciale lista della spesa, ovvero una serie di esami semestrale o annuali. Per esempio, la risonanza mammaria, l’ecografia transvaginale, la visita ginecologica e altro ancora, a seconda del rischio della persona e della sua storia familiare. In entrambi i casi, se ha consapevolezza può scegliere, è libera”.

Facciamo un passo indietro: come si fa a sapere di essere positiva alla mutazione? Chi e quando deve sottoporsi al test?

“Allora, il primo campanello d’allarme scatta nella testa del medico di base o del ginecologo, che nota per esempio tanti casi di tumore al seno in famiglia e allora consiglia alla donna di rivolgersi a un genetista oncologo in un centro specializzato. Ecco, diffidate dalle strutture sotto casa: servono centri specializzati e noi dell’associazione possiamo aiutarvi a individuarli. Il genetista procede con un colloquio molto approfondito sulla storia della persona e della sua famiglia. Poi stabilisce un indice di rischio e se questo è alto propone il test genetico. E sottolineo il verbo propone, perché si è liberi di fare questo esame, non c’è un obbligo. Il test darà poi un risultato e dirà se la persona è positiva o negativa alla mutazione”.

Facciamo l’identikit dei vostri associati

“Sono donne, uomini, famiglie intere perché, appunto, il problema coinvolge tutti. Quindi nella nostra squadra non ci sono solo positivi, ma chiunque ha vissuto il percorso a fianco di una persona. L’iscrizione è quasi simbolica: infatti costa solo 10 euro”.

“I geni BRCA1 e BRCA2 sono quei geni che, se mutati, predispongono al rischio elevato di sviluppare un tumore al seno, all'ovaio, al pancreas a alla prostata”

Se qualcuno vuole iscriversi come può fare?

“Basta andare sul nostro sito. L’iter è davvero semplice e intuitivo. Sempre sul sito e sui social si viene poi aggiornati sulle nostre attività”.

Quali sono?

“Prima di tutto, l’attività scientifica. Siamo supportati da un comitato tecnico che riunisce i pionieri di BRCA in Italia, da genetisti a oncologi fino ai chirurghi e tanti altri, che ci aiutano  a crescere, a fare un’informazione precisa e mirata e a confrontarci con le istituzioni per chiedere il meglio per chi ha la mutazione. Poi lavoriamo per i diritti dei pazienti: per esempio, esistono delle esenzioni che permettono di fare gratis gli esami, ma non tutte le Regioni le hanno. Poi lanciamo tanti progetti specifici sulla salute, come quelli sul trattamento dell’atrofia vaginale in menopausa o sulla psiconcologia. Infine, siamo molto presenti sul territorio perché le persone hanno bisogno di essere ascoltate e guidate. Tempo fa, ci hanno detto che abbiamo cambiato il modo di parlare di BRCA perché siamo garbate, empatiche e costruttive. Infatti, Fondazione Aoim ci ha voluto al suo fianco per scrivere le prime raccomandazioni italiane su BRCA e questo è motivo di grande orgoglio per noi”.

Quali sono i vostri obiettivi? Di che colore sarà il futuro di aBRCAdabra?

“Sarà un colore inclusivo, perché vogliamo accogliere tutti. All’inizio la mutazione era associata soprattutto al tumore al seno poi si è scoperto che è legata a diverse patologie oncologiche, quindi abbiamo allargato la collaborazione a nuovi esperti e associazioni di pazienti. Se lavoriamo tutti insieme la nostra voce sarà più potente e potremo aiutare sempre di più le persone”.


Due cuori in viaggio, girare il mondo per guarire dal cancro

Due cuori in viaggio, girare il mondo per guarire dal cancro

5 Minuti30 Marzo 2022

tumore al seno

Metti la voglia di conoscere e raccontare il mondo, aggiungici l’amore e, purtroppo, anche la malattia… Avrai una splendida coppia, che ti farà sognare. Sono Claudia e Mattia, i volti di 2 cuori in viaggio: viaggiatori per passione, fotografi, esperti social con quasi 30.000 followers e tanto altro. E quando provano a presentarsi e a definirsi non hanno dubbi e scelgono subito la frase che campeggia sul loro sito: che la felicità sia la tua bussola.

Perché il progetto di Due cuori in viaggio ha delle radici molto speciali. “E’ nato nel 2018, quasi per gioco” racconta Claudia. “Nel 2017 mi hanno diagnosticato un cancro al seno. Avevo 35 anni e la prima cosa che ho detto a Mattia era che non avrei più potuto girare il mondo. Per fortuna non è stato così e ora mi trovo qui a ripercorrere la nostra storia. Appena sono stata meglio abbiamo aperto il blog perché avevo bisogno di qualcosa di positivo e scrivere dei nostri viaggi mi faceva stare bene”.

“Nel 2017 mi hanno diagnosticato un cancro al seno. Avevo 35 anni e la prima cosa che ho detto a Mattia era che non avrei più potuto girare il mondo”

Ancora oggi, Claudia si commuove ricordando quei momenti. “In famiglia c’erano già stati dei casi di tumore e mia nonna e mia mamma erano state operate proprio di tumore al seno. Quindi, da quando ho compiuto 18 anni mi sono sempre sottoposta a tutti i controlli del caso. Sono sempre andati bene fino al 2017, quando l’ecografia ha rivelato una massa sospetta. Ho ricevuto la diagnosi il giorno del mio compleanno. Sono stata operata in fretta, mi sono sottoposta alla chemioterapia per sei mesi e poi ho anche scoperto di essere BRCA1, quindi ho fatto la mastectomia preventiva”.

In quei lunghi mesi di buio e dolore, Claudia e Mattia continuano a sognare avventure intorno al mondo. Progettano mete e tour da favola e si aggrappano a questi desideri fino a farli diventare una bussola che guida le loro giornate. “Infatti, nel 2018 abbiamo aperto il blog e gli abbiamo dato sempre più spazio fino a renderlo un lavoro” spiegano all’unisono. “E ovviamente abbiamo ripreso a viaggiare: non contiamo più le valigie fatte, sono tantissime, ma mai abbastanza”.

Claudia e Mattia. Due cuori in viaggio

Quando parlano dei due mesi trascorsi a Bali, il loro posto del cuore, si illuminano di entusiasmo e poi diventano più seri per sottolineare una nuova consapevolezza. “Da quando Claudia si è ammalata, la nostra esistenza è cambiata molto” spiega Mattia. “Per assurdo è migliorata: prima sopravvivevamo, ci accontentavamo, ci ripetevamo che in futuro avremmo girato il Pianeta intero, cambiato tanti aspetti della quotidianità, come se ci fosse sempre un domani a disposizione. Quando abbiamo capito che il domani non è così scontato, abbiamo iniziato a vivere con più pienezza, a puntare sulle emozioni e su quello che vogliamo davvero, anche se è più difficile e ti dà meno certezze”.

“Quando abbiamo capito che il domani non è così scontato, abbiamo iniziato a vivere con più pienezza, a puntare sulle emozioni e su quello che vogliamo davvero, anche se è più difficile e ti dà meno certezze”

Viaggiare, poi, si è rivelato davvero terapeutico. “Appena i medici mi hanno dato il via libera abbiamo ripreso l’aereo” ricorda Claudia. “Non abbiate timore, lo dico a tutti i pazienti oncologici: non fatevi fermare, se il vostro organismo è in forma e i dottori vi danno il permesso potete andare ovunque. Noi abbiamo avuto più paura durante la pandemia, perché eravamo in Asia per un viaggio di 4 mesi e quando hanno chiuso tutto ho temuto di rimanere bloccata a Bali senza poter fare i miei controlli, quindi siamo tornati a casa. Ma per il resto, non ci sono controindicazioni. Anzi, durante la chemio siamo andati spesso a goderci dei weekend in montagna: stare all’aria aperta, muovermi e staccare la mente dalle preoccupazioni mi faceva stare bene, tanto che non ho mai saltato una terapia a differenza di altre pazienti. Insomma, viaggiare può essere davvero curativo”.
Infatti, quando Mattia e Claudia si proiettano nel futuro, il loro sguardo non può che volare lontano, oltre i confini. “Tra 10 anni? Non saremo in Italia, ma in viaggio”. E noi di Koala Strategy li seguiremo…


Pink Amazons copertina

Ecco le Pink Amazons, le donne che affrontano il cancro a colpi di pagaia

5 Minuti8 Marzo 2022

tumore al seno


Storia, appuntamenti e progetti dell’associazione nata nel 2013

Sai che esiste un drago che fa bene a chi ha avuto il cancro e che ogni settimana solca le acque dell’Idroscalo, il lago artificiale alle porte di Milano? Non si tratta di una magia, ma della creatura mitologica che impreziosisce le barche delle Pink Amazons, un’associazione di donne operate di tumore al seno, nata nel 2013. E oggi, per la nostra rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo queste signore che affrontano la malattia a suon di sport. Anzi, a colpi di pagaia.

L’idea ha radici lontane. Nel 1996, il medico canadese Don McKenzie inizia ad analizzare i benefici della pagaia sulle donne operate al seno e dopo mesi e mesi di ricerche non ha più dubbi: questo movimento lento ma incisivo permette di contrastare il linfedema, la patologia cronica che colpisce le pazienti oncologiche dopo l’asportazione dei linfonodi e che porta gonfiore.

I suoi studi fanno il giro del mondo e danno vita a oltre 200 squadre di donne che, dall’America all’Australia, risorgono a bordo di una canoa. “Solo in Italia ci sono 35 squadre che fanno parte della rete Breast Cancer Survivors, tra noi ci chiamiamo sorelle” spiega Annalisa Pirastru, presidente delle Pink Amazons. “Noi Pink siamo il team milanese e abbiamo una trentina di iscritte: la più giovane ha 42 anni, le più anziane come me hanno superato i 60. Siamo lavoratrici, casalinghe, mamme, professioniste. Ci alleniamo tre volte alla settimana nel lago dell’Idroscalo, il meraviglioso polmone verde ai confini di Milano”.

Pink Amazons - Dragon

Già, ogni martedì, giovedì e sabato, le imbarcazioni colorate accarezzano l’acqua e si muovono come eleganti dragoni che incantano chi le osserva. “Le canoe si chiamano proprio dragon boat e hanno origini cinesi” prosegue la presidente. “Trasportano 20 pagaiatrici, la poppa ha la forma della testa del drago mentre la prua ricorda la coda perché questo animale è simbolo del benessere psicologico. La rotta viene indicata dalla timoniera a ritmo di un tamburo, che invece rappresenta il nostro cuore che è tornato a battere. Perché su queste canoe noi non facciamo solo sport, non curiamo soltanto il linfedema, ma ricominciamo a vivere”.

Tra una pagaiata e l’altra, queste donne superano le paure, ritrovano confidenza con un corpo che ne ha passate tante e si sostengono le une con le altre. “Venite a trovarci, a vedere con i vostri occhi che si può uscire dal tunnel della malattia e ritrovare la voglia di fare, muoversi e stare insieme. È un’attività faticosa, si suda ma non si perde mai il sorriso e quando si comincia è impossibile mollare”.

“Venite a trovarci, a vedere con i vostri occhi che si può uscire dal tunnel della malattia e ritrovare la voglia di fare, muoversi e stare insieme. È un’attività faticosa, si suda ma non si perde mai il sorriso e quando si comincia è impossibile mollare”

Annalisa Pirastru

Infatti, le Pink si allenano sempre, con il sole, la nebbia e il vento e qualche volta hanno anche spaccato il ghiaccio del lago a colpi di pagaia. E di risate. Oltre agli allenamenti, poi, partecipano a competizioni ed eventi. “Abbiamo gareggiato a Venezia, sul lago di Garda, sul Tevere e sul Po, a Cagliari” racconta Annalisa. “Ogni specchio d’acqua può diventare teatro per delle giornate speciali fatte di benessere e serenità. Nel 2018 ci siamo ritrovate anche a Firenze per il raduno internazionale a cui hanno partecipato più di 4.000 donne operate al seno, che arrivavano da tutto il mondo. Il prossimo anno, Covid permettendo, dovrebbe esserci il nuovo raduno in Nuova Zelanda. Certo, queste trasferte hanno dei costi che non tutte possono permettersi, quindi lancio un appello: se c’è qualche sponsor che vuole aiutarci batta un colpo”.

E se l’anno prossimo sembra dietro l’angolo, le Pink Amazons provano anche a guardare più lontano, a sognare nuovi traguardi. “Dove saremo tra 10 anni? Noi speriamo di pagaiare ancora e di cavalcare il drago” conclude la presidente. “E speriamo anche che la scienza ci aiuti a non dover più combattere il cancro a colpi di pagaia”.